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Malformation ano-rectale

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 17/09/10 | Mis en ligne le 13/05/12
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Bonjour tout le monde, Je lis vos messages depuis un petit moment, et je me lance à mon tour. Mon fils Aaron est né en Novembre 2009 avec une malformation ano rectale, intermédiaire ou haute (ça dépend des chirurgiens qui en parlent). Aaron est notre petit dernier, nous avons trois autres enfants (8, 6 et 3 ans). Une fois passé le choc de la naissance (nous savions qu'il y aurait quelquechose, puisqu'à la deuxième écho nous n'avions vu qu'un seul rein, et une possible "dilatation de l'ampoule rectale" (non confirmé par l'écho de contrôle) , nous nous sommes plutôt bien habitué à sa stomie, et à cette malformation. C'est pour cela que je tiens à faire part de notre expérience. Nous avons été très bien entourés par le personnel médical (au CHU de Nantes, par le Dr Podevin, comme le fils de Merida, puis par le Dr Denapoli). Les soins à faire à Aaron jusqu'à ses six mois (remise en continuité) , ne nous ont pas posés de problème. Les opérations se sont bien passées (même si c'est un stress énorme, l'appréhension des anesthésies générales, de tout ce qui peut se passer…). Tout ceci est quand même fatiguant, mais Aaron a toujours bien vécu ses hospitalisations, et les soins à la maison. C'est un bébé adorable, très calme, qui n'a pas de problèmes particuliers de transit… Il a aussi connu les dilatations avec les bougies, jusqu'à ses huits mois, pas très agréable, mais maintenant c'est fini. Je voudrais poser quelques questions plus spécialement à Merida, puisque nos enfants ont été suivi par le même chirurgien… Quand tu (on peut se tutoyer ? ) parles de malformation intermédiare pour Ethan, à quel niveau arrive-t-elle ? La malformation d'Aaron est "limite", disons que la fin de rectum arrivait au niveau de la prostate, avec une fistule vers l'uretre. Il a les cinq vertèbres sacrées, pas de problèmes à la moelle épinière. Où en est-Ethan par rapport à la propreté ? Comment cela se passe-t-il à l'école ? Où en êtes-vous du suivi au CHU ? Excuse-moi si ces questions sont assez abruptes !! Voilà pour un premier contact. Je passerai regulièrement donner des nouvelles d'Aaron pour aider des parents dans notre cas. N'hésitez pas si vous avez des questions. Bon courage à tous, à bientôt.
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254640
b
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