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Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 04/05/12
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Bonjour, Actuellement j'ai 30 ans, opérée d'un Wolf Parkinson White à 19 ans qui avait été diagnostiqué à 2 ans. Ma mère m'a dit que je faisais souvent des malaises pendant mes 2 premières années, mais aucun medecin n'arrivait à savoir ce que c'était. Je devenais toute blanche et je pleurais. Mes parents ont tout fait pour ne pas m'inquiéter et pour que j'ai une enfance tout à fait normale (activités sportives, colonies de vacances…) La fréquence de mes crises variait d'une année sur l'autre : une année c'était tous les mois, une autre 3 fois par an, puis toutes les semaines… Mon cardiologue m'avait dit que ça pouvait diparaître pendant la puberté. La fréquence des crises a nettement diminué, puis c'est revenu de plus belle vers 15-16 ans. J'ai été élevé comme une enfant comme les autres et je n'ai jamais ressenti l'inquiétude de mes parents. Ce n'est que bien plus tard que j'ai compris que j'avais vécu une épreuve et je tire mon chapeau à mes parents d'avoir aussi bien géré la situation. Je pense qu'il est indipensable de trouver un cardilologue compétent et de confiance qui puisse suivre votre enfant. J'imagine que les cas sont différents, mais je suis contente d'avoir eu un cardiologue qui a mis un point d'honneur à ce que je ne me fasse pas opérer tant que ce n'étais pas absolument nécessaire et qui ne m'a donné un traitement seulement l'année de mon BAC en attendant l'opération programmée juste à la fin des épreuves. Enfin, mes parents se sont toujours battus pour que l'injection de striadyne aux urgences ne soit pas une habitude. J'avais un délai de 7h où l'on essayait d'autres techniques plus "douces" pour arrêter les crises (bains d'eau froide, essais de vomissements, apnée…) Mes parents m'ont appris à gérer ma maladie, à rester calme, voire à rassurer les adultes qui avaient peur et ne comprenaient pas ce qu'il se passait. Je savais ce que j'avais à faire pour me calmer et faire baisser mon pouls. Vers 15 ans un anesthésiste m'a conseillé de faire le "poirier" pour stopper mes crises, et, aussi cocasse que ça puisse paraître, cette situation m'a permis de ne plus jamais avoir d'injection de striadyne (très douloureuse). Voilà pour mon témoignage. J'espère que ça pourra en aider certain. C'est dur, ça peut paraître terrifiant, mais ce n'est pas une maladie grave et on peut vivre très bien avec ! J'ai eu une enfance tout à fait normale et heureuse même avec ces crises à répétition !
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250485
b
Moi aussi !
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