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Maladie génétique rare: sos d'une maman en detresse

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 17/04/12
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Mon petit Romain est aussi en IME. Depuis 2ans maintenant, il fait de tout petits progrès, mais pas asser pour moi. Car je sais que dans se monde, la différence est très mal acceptée. Moi aussi je n'ais pas profiter de ses premières années. Il a passé la première année de sa vie, tous les mois à Toulouse Purpan hopital des enfants. Et toujours on en sortaient son père et moi plus désespérée quand entrant. Et puis, j'ai pris la rage quand un généticien ma mal parlé de mon petit Romain. Depuis je suis un fauve quand j'arrive devant une blouse blanche. C'est tellement dur, d'être seule à se battre et de devoir porter la culpabilité d'avoir donner en héritage cette saloperie de gène que l'on appel RSK 2.Il sera dépendant toute sa vie. Et qui s'occupera de lui après nous ? On peut pas le demander à la famille, ils ont leurs problèmes… Il y a des jours ou je me dis"Je baisse les bras, et voilà" Et puis… J'ai pas le droit pour Romain. Je me suis interdit de pleurer, car sinon j'ai peur de déprimer !!! J'aimerais tant parler avec des parents concerner…
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b
Moi aussi !
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