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Epilepsie "petit mal" pour enfant de 3 ans

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 13/05/12
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Bonsoir, Je suis nouvelle sur ce forum et viens apporter mon témoignage. J'ai un fils de 9 ans, il est épileptique "petit mal" depuis 3 ans. Au début de ses absences, nous pensions que c'était de la fatigue. 1 mois plus tard, lors d'une ballade en vélo, la route était droite et il est venu s'encastrer dans une barrière située à sa gauche. Heureusement il avait ses protections. J'ai eu très peur et je me suis inquiétée de son état. J'ai pris tout de suite un rendez-vous chez notre médecin de famille et a tout de suite su qu'il souffrait d'épilepsie. Donc départ pour l'hôpital EEG et IRM au programme. L'EEG démontrait qu'il faisait environ une quarantaine de crises par jour. Dans un premier temps, il était suivi par un neurologue mais au fur et à mesure des visites je m'apercevais qu'il n'y avait aucun autre enfant dans la salle d'attente, que des adultes. Donc par chance avec l'aide d'une nouvelle directrice de ma société (avec qui j'ai fais connaissance et nous avions en commun la maladie de nos fils) j'ai eu un rendez-vous avec un neuro-pédiatre en hôpital et là tout s'est enchaîné très rapidement. Reprise en main depuis le début, EEG, IRM, hospitalisation de jour avec électrodes pendant 24 heures, hospitalisation de nuit avec toujours électrodes pendant 24 heures. Le neuro-pédiatre a essayé plusieurs traitement. A chaque EEG le médecin nous disait qu'il s'était dégradé, démoralisation à chaque sortie de visite. Cela a duré presque 1 an et depuis 6 mois il est stabilisé, il prend du Zarontin 1 c'à café 1/2 le matin et le soir puis 1 cp Urbanyl le soir. Dès le diagnostic établit nous en avons parlé avec lui en lui expliquant qu'il avait une maladie et qu'il devait prendre des médicaments, qu'il ne pouvait pas aller à la piscine, faire du roller, faire du skate board enfin tout ce qui pouvait être dangereux pour lui en cas de chute. Il rentrait au cp dès le mois septembre, nous ne voulions pas en parler à la maîtresse mais le 1er trimestre, la classe devait se rendre à la piscine 1 fois par semaine. Nous avons du expliquer à la maîtresse qu'il ne pouvait pas s'y rendre et avec certificat médical à l'appui. Cette maîtresse nous a convoquée pour que nous puissions lui expliquer la maladie. Cette première année a été assez difficile et beaucoup de questions se sont posées sur son avenir. L'année suivante en CE1, le neuro-pédiatre l'a fait suivre en psychomotricité car il ne comprenait pas son corps. Il a redoublé son CE1 car il n'avait acquit que l'équivalent d'un trimestre. Nous sommes très entourés par l'équipe enseignante et sa maîtresse de CE1 nous a demandé de le reprendre l'année suivante car elle le connaissait bien et surtout voyais quand il décrochait et le faisait travailler autrement. Il avait besoin de toujours bouger et se lever alors sa maîtresse a expliqué aux autres enfants qu'il s'occuperai de porter des feuilles dans les autres classes ou la liste de la cantine à l'accueil etc… Il s'est senti existé à travers le regard des autres enfants. Depuis Juin 2008, il est pris en charge à 100% par la sécurité sociale et nous avons fait une demande avec l'aide du neuro-pédiatre à la MDPH (Maison Des Personnes Handicapées : une dans chaque grande ville) pour une AVS (Assistante de Vie Scolaire) car il se dispersait et ne suivait pas les cours. Nous avons eu l'agréable surprise de voir qu'une AVS était prévue pour notre fils dès le premier jour de la rentrée scolaire. Depuis c'est un vrai bonheur, son AVS fait le lien entre la maîtresse et notre fils quand il a du mal à suivre. Il passe l'année prochaine en CE2 et nous avons fait la demande pour une nouvelle année avec son AVS. Il est très lié et très complice avec elle. Une fois cette maladie stabilisée, il vit pratiquement comme les autres enfants. Parfois, il n'est pas de bonne humeur et est un peu turbulent, un peu agressif et refuse la frustration mais nous nous faisons entendre car il ne commande pas même étant malade… Le médecin nous a dit que quand il était agité il fallait l'installer devant un dessin animé et il se calme. Voilà ce que je voulais vous raconter. Je sais qu'il y a des moments difficiles à traverser mais il vous faut de la patience… Il ne faut surtout pas cacher la maladie à l'enfant et essayer de répondre au mieux à ses questions. Plus les parents acceptent la maladie de leur enfant et plus l'enfant l'accepte. Nous lui disons qu'il est capable de vivre avec ce qu'il sait faire et qu'il est un peu différent des autres. Je vous souhaite bon courage et donnez-moi des nouvelles de votre fille.
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254515
b
Moi aussi !
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