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Temoignage sur aplasie de l'oreille

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 18/08/11 | Mis en ligne le 24/03/12
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Bonjour, Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans née avec une aplasie de l'oreille gauche et surdité. Le professeur en ORL m'a conseillé d'agir avec ma fille normalement, ne jamais la traiter comme une personne souffrant d'un handicap… Elle n'a pas souffert du regard des enfants ; mais plutôt de la bêtise de certains adultes qui se croient toujours très intelligents en faisant des remarques quelques peu déplacées. A la fin de son CP, nous avons franchi le pas en tentant la reconstruction externe. La 1ère opération s'est très bien passée ; mais nous ignorions à l'époque qu'il faudrait autant d'interventions (en 1 an, elle a subi plus de 13 interventions) mais liées au fait que nous avons rencontré de gros problèmes de cicatrisation et de rejets de greffes. Pour éviter les moqueries de ces petits copains, j'ai fait une intervention dans la classe de ma fille pour expliquer son problème, les opérations en adaptant mon langage à des enfants de 6-7 ans. Et ça a marché, jamais ils ne se sont moqués d'elle ; au contraire, au moment de toutes ces interventions, à chaque retour de l'hôpital, ils se disputaient pour porter son cartable, l'aider au quotidien et les témoignages d'amitié l'ont aider à surmonter toute cette épreuve. Ce fut une époque douloureuse dont je garde encore les traces ; pour elle, elle a tout oublié ou presque… son seul souvenir reste la gentillesse du chirurgien et de son équipe. Les enfants ont une faculté d'acceptation de la douleur impressionnante. Mais le resultat est là et il est magnifique… et ma fille comme moi-même nous ne regrettons absolument rien. Aujourd'hui, elle a pris la résolution de tenter une opération pour vaincre sa surdité. Nous ne sommes pas certains que cela marchera mais nous avons l'espoir. Les conseils que je donnerai sont ceux-ci : Pour que votre enfant s'accepte, il faut que les parents l'acceptent tel qu'il est. Ne jamais en parler comme "un défaut" ; votre enfant est beau et n'hésitez pas à le lui dire ; n'ayez jamais honte et ne culpabilisez pas, vous n'y êtes pour rien. Vous devez rester positive en toute circonstance même dans les moments difficiles, et entourez-vous de personnes solides qui pourront vous épauler. En espérant que notre expérience aura pu un peu vous aider, Bien à vous.
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231875
b
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