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Elle est atteinte d'arthrite chronique juvénile

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman 23 ans
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Je suis la marraine de la fille de ma cousine ; ma filleule est atteinte d'une maladie rare l'Arthrite Chronique Juvénile.

 

Elle est née en 1992 et vient de fêter ses 16 ans en juin.

Petite (vers 2 ans il me semble) , on lui a diagnostiqué une maladie de Still.

A l'époque, les parents ont cherché à se renseigner, puis ont bien vite préféré "ne pas chercher" en dehors des médecins, ce qu'ils lisaient leur paraissant bien sombre.

Et puis la petite a "eu de la chance", la maladie a fini par ne plus se manifester à partir de 8/10 ans il me semble.

A ce moment-là, on leur a parlé d'erreur de diagnostique, qui a été requalifié en "Arthrite Chronique Juvénile" (y a-t-il une différence ? ) , et on leur a dit (ou ils ont compris ? ) que ça passait complètement à l'adolescence.

En avril 1997 (un peu avant ses 15 ans donc) , ma filleule est venue passer quelques jours chez moi ; elle avait une nouvelle crise (la première depuis plusieurs années) , et je sais qu'elle a eu un traitement par "infiltrations".

Mais elle était optimiste car elle pensait que puisque cela passerait avec l'adolescence, elle n'était pas loin du bout du tunnel (et puis le "Juvénile" de l'ACJ incite à y croire).

Le problème c'est que cet été (1998) elle était de nouveau en crise et devait utiliser des béquilles pour marcher ; du coup elle était très déprimée et a fait ce que nous avons appelé une "crise d'angoisse" (un vrai malaise avec larmes incontrôlables, tremblements, impossibilité de se lever) après une fête familiale.

 

J'ai essayé de suggérer à ma cousine de contacter d'autres parents par internet, mais elle ne le souhaite pas, car elle pense que cela ne les fera que déprimer davantage.

J'ai insisté un petit peu en disant que moi cela m'aidait bien, mon petit dernier étant aussi atteint d'une maladie rare, la maladie de Hirschsprung (rien à voir) , mais la réponse immédiate a été que moi mon petit va bien (c'est vrai, il fait partie des cas simples) donc c'est plus facile de se raccrocher aux bonnes nouvelles des autres parents.  

Bref, ma cousine ne souhaite vraiment pas ce type de contacts.

 

D'un autre côté, ma filleule a déjà 16 ans, et je me dis qu'elle a peut-être besoin de poser ses propres questions…

J'ai trouvé sur internet une association de parents (Kourir) ; je me demande si ma filleule pourrait y trouver des réponses ou des contacts avec d'autres jeunes de son âge.

 

Je précise que cette jeune fille a par ailleurs une vie normale : elle double sa seconde pour avoir l'orientation souhaitée, mais a suivi une scolarité normale ; elle a des amies, fait de la danse classique en loisir (le médecin dit que ce n'est pas contre-indiqué, que le seul risque pour elle est d'avoir mal, mais pas d'empirer sa maladie).

 
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37012
b
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