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IRM à 3 mois : retard de myélinisation

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Bonsoir !

Mon fils va avoir 32 mois dans quelques jours, et aucun diagnostic n'est posé.

Au début, ça me rendait malade, aujourd'hui, je n'ai même plus envie de le connaitre.

D'abord, je voulais te dire que mon fils est né avec diverses malformations, anomalie cardiaque, dysmorphie faciale, hypotonie axiale, retard psychomoteur, et aujourd'hui se confirme un retard de croissance (il a la taille d'un bébé de 17 mois).

Tout ce que je viens de citer a été vu au fil du temps et par le biais de nombreux examens.

Il avait fait une IRM à 3 mois 1/2,résultat : retard de myélinisation.

Ça va être un peu compliqué de t'expliquer ce que c'est exactement, mais je sais que ce retard était à l'origine de son retard psychomoteur.

Je sais aussi, et c'est le plus important, que le cerveau d'un enfant continue sa maturation pendant de nombreux mois après sa naissance, et que donc ce reatrd peut être rattrapé !

C'est ce qui est arrivé à mon fils, à l'heure actuelle, il a TOTALEMENT rattrapé son retard psychomoteur, il fait tout ce qu'un autre enfant de son âge fait, il est très adroit, très habile et très manuel, et notre plus grand bonheur : il va à l'école.

MAIS il a été beaucoup stimulé, ça c'est très très important.

Qaunt à son retard de croissance, il va être très prochainement sous traitement, et avoir des hormones de croissance, ce sera donc encore un problème résolu.

L'anomalie cardiaque, il vit avec, et nous aussi.On ne peut rien y faire si ce n'est vivre bien avec elle.

Pareil pour sa dysmorphie.

Alors surtout ne t'inquiète pas pour le retard de myélinisation, il n'est peut-être pas définitifmais il faut beaucoup stimuler ton enfant.

Je pense que ta déprime ne vient pas tant du diagnostic que tu n'as pas, mais plutôt parce-que tu es mal entourée, autant au niveau famille qu'au niveau médecins.

Repars à 0 avec ton enfant, va consulter les bons médecins, mets les points sur les "i" avec les médecins que tu cotoient déjà, et tu verras qu'ils réagiront différemment, ils n'ont pas le droit de te laisser tomber parce-que soit-disant, ton enfant est un "cas",mais c'est justement pour cette raison qu'ils doivent impérativement pousser les recherches.

Crois-moi, il est impératif que tu mettes les choses à leur place, et s'il le faut, que tu leurs rappelles que c'est leur DEVOIR de t'aider, et au pire que s'ils ne sont plus capables de t'aider, ils doivent t'envoyer chez des spécialistes plus compétents.

Pareil pour le 100%,c'est inadimissible.

Florian a été vu par une kiné dans un centre de réadapation fonctionnelle, et elle a fit en sorte qu'il soit à 100%.C'est passé sans problème.

Tous ces gens ne peuvent pas ignorer que ton enfant a un problème de santé alors q'ui ne marche toujours pas, c'est inacceptable.

Pour finir, mon fils a fait des progrès fulgurants dès le moment où je me suis sentie mieux dans ma peau, où j'ai arrêté de déprimé, où j'ai accepté mon enfant tel qu'il était.

Je sais que c'est facile à dire, mais penses-y !

Courage !!
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8753
b
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