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j'ai un enfant différent

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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(…) j'ai besoin d'un peu d'aide.

Je suis super angoissée.

Voila j'ai un adorable petit garcon de 19 mois qui est né grace à une fecondation in vitro et malgré une grossesse difficile : clarté nucale importante alors j'ai subi une biopsie du trophoblaste, resultat caryotype normal : ouf !! Aucune raison trouvée, diabete gestationnel, excès de liquide amniotique donc accouchement déclenché 3 semaines avant le terme. Accouchement difficile d'une durée de 2 jours, mais mon boutchou est arrivé sain et sauf grace à la ventouse ! Hormis un torticolis congénital et une petite souffrance car le liquide amniotique était bien teinté. Pendant quelques jours après l'accouchement, problème de CRP elevé, en observation mais finalement aucune explication.

Son torticolis soigné après plus de 8 mois de kiné et plus de l'ostéopathie. A 5 mois il a été opéré sous anesthésie générale d'une BCGITE sous anesthesie générale avec des pansements à faire pdt plusieurs mois.

Aujourd'hui il a eté diagnostiqué par l'équipe plurisdisciplinaire du CHU et le pédiatre, kiné : hypotonie de l'axe et des 4 membres, hyperlaxité de partout, ne marche donc pas, mange uniquement totalement mixé, au niveau mental : a peu près de son age, mais avec quelques compétences d'un bébé de 15 mois non acquises. Se déplace sur les fesses uniquement et arrive quelques fois à se dresser en s'appuyant sur le canapé ou une petite table.

Et j'en ai marre d'entendre "alors il marche maintenant ? ", "mais il a quel age ? ", " c'est normal ou pas qu'il marche pas ? "

J'ai rendez-vous demain avec le neuro pédiatre, et j'angoisse de cette attente.

Quelqu'un est dans le meme cas ?

Merci par avance de votre aide.

A bientot.
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8256
b
Moi aussi !
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