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La maladie orpheline de ma fille crée de grandes souffrances dans la fratrie!

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Je suis la maman de Salomé, 6ans, atteinte d'une maladie orpheline. Elle a plusieurs malformations, déficit immunitaire, troubles métaboliques, retard de développement et des troubles autistiques, enfin disons TED…

Son suivi médical et ré-éducatif est au top même si je pourrais encore améliorer sa prise en charge.

Je ne viens pas parler d'elle mais de son petit frère, Mattéo âgé de 4 ans et ses soeurs Emma, sa jumelle et Clara son ainée.

Mattéo est un petit garçon insupportable… je n'en peux plus. A l'école, il est puni, repuni… et encore puni… rien ne lui fait peur… personne n'arrive à avoir une autorité…

Il nous dit vouloir être comme Salomé : aller à l'hôpital, faire des piqures (Salomé reçoit des perf. D'immunoglobulinnes toutes les 3 semaines) … aller chez l'ortho. Partout ou va Salomé.

Il ne peut pas se passer d'elle, parfois j'ai l'impression qu'il se comporte comme son jumeau…

Nous consultons : nous l'amenons voir une psy depuis 4 mois… rien rien… à part nous proposer de placer Salomé… ou alors elle me culpabilise en disant que j'ai du faire une dépression quand Mattéo était bébé, qu'il me sent soucieuse de l'état de sa soeur…

Bien sur que je me fais du souci mais comment faire autrement ?

Que puis je faire avant que nous n'en puissions plus ?

J'habite le 47 (Lot et Garonne) , je suis prête aujourd'hui à l'amener voir un psy ou autre thérapeute ou autre… dans des départements limitrophes peut-être plus riches en prise en charge, 31 ou 33?

Que faites vous pour la fratrie ?

Notre ainé nous a dit il y a quelques jours qu'elle aimerait que Salomé meure car nous n'aurions plus de problèmes… nous l'avons laissé dire mais quelle violence !!!! C'est un choc d'entendre de tel mot !

Je nous sens seuls… abandonnés car le cas de Salomé intéresse très peu de docs, à part quelques chercheurs, nous nous battons au quotidien pour que sa vie soit la meilleure mais là…
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107658
b
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