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La vie avec ma fille malade (maladie neurologique)

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Alors comme les mamans les moins timides m'ont posées des questions sur le quotidien de Lou et que je suppose que certaines d'entre vous n'osent pas (à tort !! ) , je répond ici sur le forum pour que vous ayez des détails sur la vie de LOU.

La maladie touche en premier lieu le tronc, donc ces enfants commencent par montrer des signes de retard au niveau des bras, soit ils ne jouent pas avec leurs bras, soit ne jouent plus après bien des difficultés à y être arrivés.

La maladie entraîne une perte de la déglutition et des sourires (en plus de la douleur).

Car les nerfs qui commandent la gorge, les poumons, le visage sont touchés.

Donc les informations cerveau-corps et corps-cerveau sont difficiles voir anéanties.

Pour les repas / Lou mange avec une sonde naso gastriques, que je lui change toutes les trois semaines, car elle est en silicone. Je lui la passe par le nez et la fait descendre dans l'estomac.

Ensuite les médicaments sont injectés à l'aide d'une seringue.

La nourriture est placée dans une poche à usage unique pour la journée et est envoyée par une pompe qui est réglable au niveau du débit et du volume à donner.

Pour la nourriture : par expérience (!!) , on fait des biberons de lait peptijunior (sans vache !! Surtout !! ) que l'on mélange avec des petits pots de légumes ou de fruit pour faciliter les transit, et aussi une Tite goutte d'huile d'olive pour le transit !!

Il y a quelques temps Lou faisait 4 repas par jour sur une heure de temps, mais depuis son dernier arrêt,, on était passé en continu, c'est à dire un petit débit mais sur 10 à 11 h dans la journée et comme elle est très calme, j'ai a pas trop envie de revenir en arrière tant qu'elle est confortable ainsi. Le cerveau est difficile à gérer, alors si elle est bien comme ça, je laisse !!

Le matin le repas commence donc vers 6h. Lou ouvre parfois un oeil si les dents la chatouille.

On met un suppo de paracétamol et elle repart jusque vers 11h, parfois 14h maximum, avec quelques réveils de contrôle pour voir si maman est pas loin, et pouf, elle se rendort.

Mais cette grasse matinée, c'est surtout depuis le début des arrêts, le cerveau est plus las, donc plus de dodo.

Car si je vous racontais les premiers mois, vous seriez affolés. Ce sont des enfants si douloureux qu'il faut les bercer toute la journée dans le bras, ne pas louper les médocs de quelque minutes. Ca paraît énorme mais c'est vraiment ça. Ils pleurent du matin au soir, sursautent au moindre bruit, je regardais la télé sans le son pour ne pas la réveiller ! Ne supportant ni le moindre bruit, ni certains touchers. A dire vrai, tant que l'on a pas observé un seul cas, on ne peut imaginer le quotidien avec la maladie…c'est même difficile à décrire… sans exagérer. La nuit, si Lou se réveillait, il m'arrivait de la bercer trois heures de suite, par des allers et venues dans la chambre et si elle se rendormait, de peur de la réveiller, je posais mes fesses délicatement sur le lit et dormait assise, car sinon c'était reparti… j'ai des photos où je dors comme ça assise avec Tom sur les jambes, on a même l'impression qu'il peut tomber, mais en fait des qu'il bougeait un orteil, je me réveillais .;vous savez ce fameux sens maternel que l'on explique pas mais qui fait qu'une maman se réveille pile poil au moment où l'enfant ouvre les yeux ou fait une pause respiratoire quand il est tout petit !!!

Donc quand elle se réveille, on fait un ti brin de toilette sur mes genoux .

Avant bien sur je lui dit bonjour, lui demandant si elle a bien dormi et ce'st une série de bisous doux mais appuyés, et j'adore quand elle ferme les yeux au moment du bisou !!!

On nettoie la bouche avec un batonnet-coton tige géant !! Et une compresse au bout.

On nettoie les yeux, à l'eau, sérum physiologique, ou dacryoserum.

Le nez, au spray très léger (demi pression !! ) d'eau de mer coton tiges et aspiration.

Le visage à l'eau de chez Uriage sans rinçage.

Les oreilles, surtout le lobe droit sur lequel la salive a coulé toute la nuit.

Ah oui la nuit je mets des carrés de coton sous le menton de Lou, qui couchée la tête sur le coté, peut laisser couler sa salive et s'en débarrasser !!

Une petite lingette sur les mains, les pieds, le cou, enfin tout ce qui traîne par là !!!

Car on fait la toilette du petit chat, car le bain est une corvée pour Lou comme pour Nous. Lou n'apprécie pas, elle fait de hypothermies après par refroidissement. En plus il faut l'aspirer et lui tenir la tête pour éviter qu'elle boive la tasse. L'oxygène doit suivre mais les lunettes glissent. Enfin à l'hôpital ce serait plus adapté mais de toute façon l'hypothermie est trop risqué.

Donc ce'st une fois de temps en temps quand il fait bien chaud soit par chauffage, soit par soleil. Ou alors par morceau, un jour les pieds qui trempent dans un bassin, un jour les mains, le seul point faible, ce sont les cheveux, que je tripote et salis tout le temps et qui sont difficilement lavables souvent.

Un petit coup de peigne dans les cheveux et une ou deux barrettes.

Lou est sous oxygène avec des lunettes dans le nez !!

Ensuite on poursuit le repas. Souvent elle se rendort, donc je regarde les programmes passionnants de la télé !!

Dans l'après midi, j'essaie de la poser. Parfois elle ne dit rien, parfois se réveille. Donc je la reprends et elle se rendort.

Ou alors sur l'oreiller je passe ma main dessous et je lui fais des bisous et ça marche !!

Sinon je la reprends.

Mais voilà la souplesse et moi ça fait deux, trois, quatre !!! Alors sur mes genoux j'ai du mal à lui faire des bisous. Par conter j'ai toujours la main gauche dans ses cheveux, je fais des boui-boui (clin d'oeil) et de la main droite je lui caresse les jambes.

Je fais souvent des tournicotis dans les cheveux de Lou ce qui fait souvent sourire nos visiteurs !!!

L'après midi passe ainsi. Je mets parfois le CD des berceuses de luminou (que je vous conseille) et je m'endors soit à coté d'elle, soit si elle est sur mes genoux, je laisse tomber le haut de mon corps sur le lit. J'ai oublié de vous décrire : quand elle est sur mes genoux, je suis en tailleur, mais la jambe droite pendante en dehors du lit. Sa tête sur ma cuisse gauche (euh je sais pas faire les dessins !! J'imagine vos têtes en train d'essayer de reproduire !! ).

En fin d'après midi, souvent elle se réveille. Là ce'st le moment de la lecture. On lit une ou deux histoires et on écoute des contes.

Souvent elle dort plus profondément en fin de journée et donc là je peux la bisouiller sans avoir peur de la réveiller.

La soirée ça dépend, soit ce'st sur genoux et papouilles, soit oreiller et là je peux boire un thé et faire du net un peu. Je l'abandonne donc lâchement !!

La nuit (de 0h-1h à 6h) elle dort avec moi, à coté du moins, sur l'oreiller car ça me permet de l'aspirer dans la nuit sans avoir besoin de me lever, n'ouvrant qu'un oeil. Avec parfois le risque d'aspirer à coté de la bouche par yeux embués !!! Mais nous avions choisi cette option des le début vu les aspirations nombreuses (3à 4 fois par nuit).

La journée aussi je l'aspire, on le fait avec un aspirateur broncho trachéal électrique.

Voili, voilou, j'espère n'avoir rien oublier, mais n'hésitez pas à me poser toutes les questions, quelque qu'elles soient, à tous les niveaux !! Pas de questions tabous entre nous !!

Je vous embrasse.
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Par LucieCyble | le 27/01/10 à 15:29

Nous recherchons des familles dont l’un des enfants âgé entre 1 et 12 ans est alimenté par sonde (quel que soit le type de sonde) pour participer à une étude médicale.

Le but de cette étude est de comprendre votre expérience et de vous exprimer concernant l’alimentation par sonde.

L’étude se déroule sous la forme d’entretiens individuels d'une durée de 90 minutes à votre domicile entre janvier et février 2010. L’anonymat est garanti.

A qui aimerions-nous parler? Au membre de la famille qui s’occupe de l’alimentation de l’enfant. Les familles désirant participer sont libres de me contacter LUCIE DECRETON au 01 43 38 89 22 ou par mail lucie.decreton@cyble.com et également FABIENNNE BEAUFUME au 01 43 38 89 21 ou par mail fabienne.beaufume@cyble.com

De plus chacun des répondants à l’entretien sera indemnisé 100€ en chèque bancaire (ou don équivalent à un organisme de leur choix), afin de les remercier de leur aide.

Si vous avez des questions supplémentaires concernant cette étude, veuillez contacter
LUCIE DECRETON au 01 43 38 89 22
FABIENNNE BEAUFUME au 01 43 38 89 21


Votre aide est vraiment importante.


Merci. En espérant que ce courrier aura retenu votre attention.

Cordialement,
Lucie Decreton, Fabienne Beaufumé

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