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Le syndrome autistique de ma fille à 3 ans

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Voici mon témoignage.

Ma fille a 5 ans.

A l'âge de 3 ans nous avons reçu un diagnostic de "syndrome autistique".On n'a pas réalisé tout de suite la gravité du truc. (on pensait que le mot "syndrome" atténuait la sévérité du diagnostic et surtout que cela pouvait guérir ! ).

On nous a orienté vers un Hopital de jour mais il s'est trouvé que la rentrée scolaire avait lieu (semaine des 4 jours oblige) avant celle de l'HDJ.

Cela a été une chance ! Car une fois rentré à l'école on s'est accroché pour pas en sortir !  

On a donc scolarisé Agnès en petite section tous les matins pendant 15 jours en prévenant la maitresse qui ne connaissait pas l'autisme plus que nous ! Ca n'avait pas l'air de se passer si mal même si la maitresse avait quand même alerté la psy scolaire.Ensuite l'HDJ a voulu prendre les choses en main et on s'est retouvé avec 4 heures/semaine d'école plus 2 heures à l'hdj  

Le reste du tps Agnès tournait en rond à la maison  

On a donc contacté une assoc locale de parents qui proposait une AVS (connaissant l'autisme) pour augmenter un peu le tps scolaire.La maitresse (briefée par l'hdj) n'en a jamais voulu  

Il me semble que c'était trop tard pour une AVS educ nationale ou que ça avait été refusé (c'est l'hdj qui avait fait le dossier).

Voyant cela on a mis en place une prise en charge teacch avec la psychologue de l'assoc et surtout de l'orthophonie (là encore l'hdj n'était pas d'accord mais ils ne pouvait pas aller contre).

EN cours d'année le tps scolaire d'Agnès est monté à 6 heures/semaine et peut-être bien aussi un peu son tps d'hdj mais pas moyen de savoir ce qu'elle y faisait.

 

En MS changemant de maitresse obtention d'une avs educ nationale et surtout plus de dialogue avec l'hdj (même si c'était pas parfait).

Agnès allait moitié du tps à l'école et moitié du tps à l'hdj plus toujours orthophonie et psychologue de l'assoc.

Agnès s'est très bien adaptée à l'école et la maitresse acceptait même de la prendre quelques heures sans son AVS  

 

Cette année Agnès est en GS maternelle avec la même maitresse.Elle ne va plus que 3 heures à l'hdj qui passe le relai à un Sessad qui fournit des accompagnateurs formés à l'autisme pour l'école. (On a donc renoncé à une AVS educ nationale car cela faisait "doublon").

Agnès va donc 6 demi-journées à l'école, continue aussi avec la psy de l'assoc et on a augmenté l'orthophonie (2 scéances/semaine).

Lorque le sessad ne peut pas intervenir (ex en cas de journées de formation) la maitresse accepte Agnès quand même et même pour la piscine elle s'arrange pour prendre un parent accompagnateur en plus qui s'occupe de ma fille.

 

Voilà, les débuts ont été difficiles (on s'est senti parfois rejeté) mais au fur et à mesure que l'école connaissait mon enfant et en essayant de dialoguer je trouve que cette année l'intégration svolaire fonctionne bien  

 

Qd à envisager un CP l'année prochaine c'est un peu tôt pour le dire et on nous parle plutôt d'une CLIS.Mais c'est clair que si ma fille continue de progresser (scolairement et socialement) je ferai ce que je peux pour qu'on tente un CP…

 

L'avenir nous le dira…

 

 Je précise que ma fille commence seulement à dire de petites phrases (on a aussi utilisé le PECS) et qu'elle a beaucoup de mal à établir des relations "de personne à personne".Par contre grâce à l'école elle parvient maintenant à suivre le groupe d'enfants mais elle manque d'initiative et à tendance à se refermer sur elle ds les moments libres (comme la récrée). Un accompagnement est donc bénéfique et indispensable.

Mais c'est vrai que la bonne volonté de la maitresse compte pour beaucoup.

La notre est accueillante mais c'est parce qu'elle se sent épaulée par le sessad.Par contre c'est vrai qu'elle ne cherche pas systématiquement à adapter le travail pour ma fille (ce qui était le cas de la 1ere maitresse qui était poutant moins accueillante…).

 

Nathalie.

 

PS Agnès est aussi du 5 juin 1999 comme ta fille.
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Moi aussi !
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