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Le syndrôme de Joubert, un mal encore sous silence

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Bonjour à toutes et tous !

Je suis la maman de 2 merveilleux enfants agés de 7ans et 18 mois et tous les 2 atteint du Syndrôme de Joubert ! Enfin jusqu'à preuve du contraire car avec ces maladies génétiques, rien n'est jamais très sûr !

Bref, en fait ils ont tous les 2 une agénésie du Vermice du Cervelet (en fait ils leur manque cette partie) et ce signe là n'existe aujourd'hui que dans ce fameux Syndrôme de Joubert !

Les articles trouvés sur internet sur ce sujet font excessivement peur et les médecins ne savent pas grand chose… Difficile de se rassurer donc et surtout d'imaginer l'avenir…

Alors j'ai décidé de faire confiance à mes enfants et chaque progrès est fête chez nous, le reste ont l'oubli ou bien on essaie !

J'ai beaucoup de mal à trouver des personnes concernées, il n'y a même pas d'association, et puis il y a quelques jours j'ai retapé sur Google "forum sur le Syndrôme de Joubert" et miracle, j'ai vu que vous aviez abordé le sujet et que nous n'étions pas seul au mondema famille et moi… J'ai donc écrit un long mail racontant notre histoire mais vu que c'est un ancien forum, vous ne vous bousculez pas hors mis une personne concernée qui me met déjà un peu de baume au coeur rien que par son existance !

Alors coup de folie ou ras le bol de la solitude que l'on ressent lorsqu'on a des enfants différents que tous les amis du monde ne peuvent combler si ils ne sont pas directement concerné, j'ai décidé de me jeter à l'eau et de créer mon propre sujet…

Moi qui me confit très peu et intériorise beaucoup, je trouve l'exercisse pas si dur puisque je tapote sur mon clavier à un confident virtuel !

Alors si vous vous sentez concernez, si vos enfants sont touchés par ce Joubert ou si vous êtes vous même atteint par ce Syndrôme, n'hésitez pas et faite signe ! Et si vous vous sentez simplement seul (e) s comme moi le soir tard quand vos bout'chous et chéri (e) dorment et que des questions idiotes comme "Pourquoi nous" ou "c'est pas juste", vous hante, quelque soit la différence de votre enfant, faite signe aussi !
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b
Moi aussi !
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par hurleyboy | le 27/12/13 à 21:05

Bonjour,

Je suis papa d'un enfant atteint par ce syndrome

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