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Mon fils a une myopathie congénitale

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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C'est vrai comme tu le dis nous les mamans on a des radars… Et moi ce radar est déclenché depuis longtemps !!!

Dès ces 7 mois nous avons vu que qlq chose n'allait pas et là les médecins ont diagnostiqués une hydrocéphalie. En effet après des examens nous avons découvert qu'il avait un excès de liquide encéphale rachidien !!!

Tout ceci pouvait très bien expliqué son retard moteur !!! Il a tenu assis après 11 mois, a fait du 4 pattes à 18 mois, à tenu debout tout seul à 18 mois, à marcher à 24 mois…

Bref il a toujours eu un décalage dans son développement moteur !!! Mais comme tu le dis il intègre très bien l'école puisqu'il est comme tous les enfants de son âge.

Agé de 4 ans il est en 2ème année de maternelle chez les moyens !!! Il suit tout à fait le programme scolaire de la maitresse mais reste cependant lent dans les tâches à effectuées. Sa faiblesse musculaire et son hypotonie font qu'il fatigue effectivement plus vite !!!

Et je me suis déjà battue avec la maitresse pour qu'il continue de faire des siestes l'aprèm mais impossible de lui le faire comprendre… Enfin bref mis à part ces soucis moteur et d'hypotonie et de fatigue il est comme tous les autres enfants de son âge !!!

Romain est notre seul enfant pour le moment !!! Evidement nous souhaiterions en avoir d'autres… Alors bien sûr je me dis il faut faire le test pour savoir ou non !!! Mais comme toi nous nous sentons un peu seule… Car les gens nous conseillent mal !!!

Nous avons bien certains qui nous soutiennent vraiment, et heureusement !!! Mais d'un autre côté y a des gens de la famille proche qui nous font douter !!! Nous certifie que romain n'a rien et qu'il ne faut surtout pas lui faire subir ce genre d'examens et le traumatiser pour rien… Je suis un peu perdue en ce moment…

Mon fils aussi a porté des lunettes tot enfin pas aussi tot que le tien, lui les a eu à 18 mois… Aujourd'hui il en a toujours besoin et porte également 2h par jour un cache à l'oeil pour faire travailler un oeil fainéant !!!

Il a une séance de psychomotricité par semaine et il devrait reprendre de la kiné qu'il a arrêté il y a 2 ans… Mais à propos de la kiné les avis sont contradictoires aussi !!! Parfois on nous pousse à ne pas y aller parfois on nous dit de foncer… Tout ceci me perturbe un peu ; …

Je suis ravie d'avoir croiser ton chemin en tout cas car malgré que ça fait 4 ans que je me bats j'avoue avoir un peu du mal depuis peu…

Merci en tout cas !
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42496
b
Moi aussi !
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