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Neurofibromatose : comment en parler à ma fille de 4 ans ?

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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J'ai une fille de 4 ans et demi atteinte de la NF1, la maladie a été décelée à 1 an et demi suite à l'apparition de tâches café au lait, elle a également des microsignaux au cerveau. Jusqu'à maintenant, elle sait qu'elle a des tâches bizarres sur le corp mais je n'ai jamais approfondi la discussion la dessus du fait que je ne connaisse rien à la maladie et que du coup je ne sais pas trop comment lui en parler. Ensuite le généticien qui la suit, nous a dit d'attendre à la puberté pour voir si ça se déclare, jusqu'à maintenant on a fait comme si de rien n'était mais j'ai toujours l'angoisse de passer à côté de quelque chose et qu'il soit trop tard… les examens sont lourds surtout pour l'Irm. En tout cas, elle n'a aucun problème d'apprentissage à l'école, ni de vue pour le moment, se plaind de douleurs aux genoux souvent la nuit on a donc fait des radios mais rien, du coup le médecin opte pour la croissance. Est-ce que quelqu'un peu me dire comment je dois lui parler de la maladie, dois-je le faire maintenant ou attendre encore un peu ?
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par manue5610 | le 16/05/10 à 23:50

bonjour
je suis moi meme atteinte de cette maladie , je vais avoir 40 ans cette année
le probleme avec cette maladie c'est qu'on ne peut rien prevoir , qu'"elle est tres differente d'un individu a un autre, je souhaite de tout coeur que ta petite fille en reste au stade des taches , mais c'est vrai que jusque la fin de l'adolescence il faut faire une surveillance rigoureuse, pas toujours facile pour un enfant de supporter ces examens sachant que les deux grands caps sont la toute petite enfance jusque 4 ans a peu pres et ensuite l'adolescence ou la la poussée hormonale peut faire developper la maladie
moi hormis les taches, ma maladie durant toute l'enfance a ete cool, a l'adolescence un neurofibrome plexiforme s'est developpe au niveau de l'oeil , a l'age adulte quelques neuros sous cutanes qui devaient deja etre la depuis longtemps mais se sont reveilles tard
je pense que pour en parler a ta fille si elle te pose des questions sur ses taches faut lui expliquer dans des mots simples pour son age et au fur et a mesure qu'elle grandira et qu'elle sera capable de comprendre certaines chose lui en dire un peu plus
moi des l'age de 6 ans j'ai su que j'avais une maladie , que c'etait poru cela que j'allais voir les docteurs plus souvent et faisait ds examens que mes freres ne faisaient pas

si tu veut avoir ds temoignages de parents, je suis administratrice d'un forum entierement consacre a cette maladie

je reste a ta disposition si tu veut plus de renseignements meme sur les sites hospitaliers ou il y a des consultations specialisees dans cette maladie

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