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Retard global des acquisitions dû au Syndrome X fragile

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman 35 ans
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Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans atteint du x fra et je te comprend, il y a des moments très difficiles surtout au début quand on a pas encore accepté la maladie, mais ça passe, après on est plus fort, ça renforce notre caractère et on se rend compte qu'on est capable de beaucoup.

Viens nous voir sur la discu la joyeuse équipe des x fragiles, tu verras comme on y trouve du réconfort, c'est une vrai famille.

Pour les nuits, il y a des périodes aussi qui sont difficiles mais ça ne dure pas, je veux bien le croire, le temps que ça dure, c'est épuisant, on est à fleur de peau, Noah en ce moment a un sommeil assez perturbé, c'est très fatiguant, mais je sais que ça va passer alors je le vis mieux maintenant, il faut du temps pour tout.

Noah n'est pas propre non plus, ça viendra quand il sera prêt. Pour l'alimentation, il mange très bien tout seul, il est accueilli dans un hopital de jour, dans un groupe, il ça l'a fait beaucoup progresser de ce coté là, il ne mache pas mais commence à croquer.

Enfin les choses avancent doucement, il nous étonne tous les jours, tu sais même si on sait bien qu'il ne sera jamais tout à fait comme les autres, il est lui même et on l'aime comme ça très fort, c'est l'amour de notre vie à son papa et à moi tout comme ses 2 frères.
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131442
b
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