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Syndrôme de sneddon et retard de croissance

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman 29 ans
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Je viens vous parler de mon petit beau fils, Kyllian qui a deux ans et demi.

Kyllian a un syndrôme de sneddon, un retard de croissance et nous avons appris il y a quelques mois qu'il est sourd.

Je me tourne vers vous parce que je trouve les médecins peu dispo et pas très loquace. Il est sourd, on va lui mettre des apareils et voilà démerdez vous. On ne nous a même pas dit son degré de surdité. D' après ce que j' ai compris moi même des graphiques il entend à partir de 40 décibels avec l' oreille droite et à partir de 120 avec l' oreille gauche. Mais on ne nous dit rien de plus. Donc je ne sait même pas si il n' entend vraiment rien ou s'il entend un peu quand même. D' après mes observations il n' entend rien parce que même quand on hurle son prénom à un mètre de lui il ne réagit pas.

Bref nous sommes un peu perdus. Il a des appareils depuis un moment. On tente de lui mettre à la maison, le problème c' est qu'il ne veut pas, ce que je comprend fort bien. Pauvre petit bout, il ne comprend même pas pourquoi on lui impose ces machins qui le gêne plus qu'autre chose. Il les retirent sans mentir toutes les deux secondes. Pour bien faire il faudrait le suivre en permanence pour l' empêcher de les retirer mais voilà on a 4 enfants à la maison on ne peut pas s' occuper de lui en permanence et on ne peut pas le suivre à la trace toute la journée pour l' empêcher d' enlever ses appareils. Donc du coup ses appareils il ne les met plus.

De plus les rares fois où on a réussi a lui mettre dix minutes en le suivant partout et bien il n' a pas vraiment l' air d' entendre mieux avec.

L' orl ne nous a jamais parler de langue des signes mais je me demande si il ne serait pas judicieux quand même de lui apprendre. J' ai pris la liberté, en cherchant moi même sur le net de lui apprendre les signes manger et dormir. Ca fait maintenant plus de deux moi qu'on utilise ces deux signes et, s'il les comprend il ne cherche jamais à les répéter. Est ce normal ? De façon générale il communique peut. Enfin disont qu'il communique en hurlant toute la journée, des qu'il veut quelque chose. Il ne montre pas beaucoup du doigt donc pas toujours simple de savoir ce qu'il veut.

De plus tout ça pose pas mal de problèmes. Par exemple comme tous les 2 ans et demi, il fait pas mal de bêtises et de crises de colère. MAis nous ne pouvons jamais le punir puisqu'on ne peut pas lui expliquer pourquoi. Donc c' est la galère puisqu'on ne peux pas mettre de limites, on ne peux rien lui expliquer, on ne peut pas punir. Donc il fait ce qu'il veut quand il veut et on ramasse derrière. On ne trouve pas d' autres solutions pour le moment. Et cette situation pose aussi problème aux 2 grands. Il ne se passe pas un jour sans qu' on entende " c' est pas juste Kyllian il fait tout ce qu'il veut, Kyllian il ne doit jamais rien ranger, Kyllian il n' est jamais puni ". Ben oui effectivement c' est pas juste mais on ne trouve pas de solution et les grands ce sentent mis de côté et pensent que Kyllian est le chouchou malgré que nous ayont expliquer son handicap. Et ça, ça me fait mal au coeur parce que on les aime tous pareil.

Bref nous voilà complètement perdus et je doit dire un peu démoralisés et beaucoup fatigués.
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128218
b
Moi aussi !
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