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Syndrôme de West

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Au printemps 1991,j'ai apperçu un comportement anormal chez ma fille de 5 mois, des spasmes avec extension, le regard complètement déconnecté, au début ces crises étaient courtes, mais très vite elles se sont intensifiées, j'en ai parlé à mon mari, je trouvais que ça clochait mais comme elle n'avait pas de révulsion des yeux je n'ai jamais pensé à aucun moment à l'épilepsie, de plus c'était notre premier enfant…

Un beau jour, je reçois la visite de mes beaux-parents, je leur parle de ces problèmes pour leur demander leur avis et pour eux tout est normal, Coralie fait cela par jeux très mécontente de leur réaction, nous avons l'idée mon époux et moi-même d'enregistrer une de ces crises avec notre VHS pour pouvoir la faire visionner à notre pédiatre, en effet je trouvais que c'étais le seul moyen de montrer un de ces crises, elles pouvaient facilement faire 12 à 20 crises par jours, parfois plus.

Notre pédiatre en voyant la cassette, nous donna le nom d'une très grande neuro-pédiatre de notre région, ils nous dit que chez certains bébé on peut avoir ce genre de spasmes quand il y a une carence en calcium, mais il écarta très vite cette hypothèse vu qu'elle avait 9 biberons par jours… nous primes donc rendez-vous, mais rien de libre avant 10 jours… l'attente fût longue, avec le recul je peux vous dire que nous avions été très mal conseillé par notre pédiatre, il aurait dû nous faire rentrer aux urgences directement… mais bref à ce moment là nous n'avions que peu d'expérience en tant que parents…

Le grand jour était enfin arrivé, nous allions savoir ce que notre fille avait, la neuro-pédiatre visionne la cassette et s'écrie "votre fille souffre d'un syndrome de west, c'est flagrant !! " nous étions complètement perdu, qu'est-ce qu'un syndrome de west ? Comment a-t-elle attrappé ça ? Les questions ont commencés à se bousculer dans notre tête, la neuro-pédiatre nous demande si nous avons des antécédents dans nos familles respectives, nouslui répondons qu'à notre connaissance personne n'a souffert d'épilepsie… ensuite ce fût le grand chambardement, j'ai pensé que le ciel nous tombait sur la tête, la neuro-pédiatre a demandé un scanner d'urgence pour écarter la possibilité d'une tumeur, ensuite une ponction lombaire, un IRM était aussi au programme (je dis bien était car elle ne l'a jamais fait) et bien sûr un EEG, elle demanda aussi qu'elle soit hospitalisée d'urgence pour débuter un traitement, traitement qui a échoué avec le tépakin, ensuite ce fût le tour de la cortisone, mogadon, phénobarbital… la cortisone l'a fait rapidement grossir, à devenir méconnaissable, il en découle des problèmes d'hypertension très important (sa tension doit être surveillée plusieurs fois par jour) il a fallu trois longues semaines pour stopper les convulsions, une fois le traitement bien en place elle ne faisait plus que dormir… la ponction lombaire n'a rien décelé, les test génétiques que nous avions demandé pour éviter que cela se reproduise chez nos autres enfants n'a rien donné non plus… Les mois passèrent…

Elle passa par de nombreux spécialistes, elle passait des test de façon régulière et son QI était très bas, tellement bas que nous n'avions même pas droit aux remboursements pour d'éventuelles séances de logopédie, car il faut vous avouer que même à 5 ans notre fille tenait un langage pratiquement incompréhensible, j'étais la seule à la comprendre… lors des derniers test, le couperet est tombé, votre fille est atteinte de "débilité",peu de progrès sont à prévoir dans son cas, je peux vous dire que ces mots m'ont fait cruellement mal, comment cette maladie avait-elle fait autant de ravage, je ne voulais pas y croire et je me suis jurée que je ne baisserais pas les bras devant un tel diagnostic…

J'ai oublié de vous dire que nous avions stopper le traitement à ses deux ans, ce fût un choix très difficile mais c'était la seule solution pour faire progresser ma fille, nous avons donc diminué petit à petit son traitement (le mogadon à l'époque) et là j'ai vu ma fille renaître une seconde fois, les mots ne sont pas trop fort, c'était la première fois en deux ans que je ne voyait pas une poupée de chiffon devant moi, avec son traitement elle se tapait la tête contre les murs tellement elle zigzaguait en marchant…

Le parcours du combattant allait débuter, coralie avait une très grande mémoire visuelle et je comptais bien m'en servir pour la faire évoluer, j'ai envoyé promener les psy, les neuro-pédiatres, bref toutes les personnes qui voyait en elle un légume et je décidais donc que nous allions nous en sortir seule, il y a eu plein d'obstacles sur notre route, parfois c'est elle qui me donnait du courage les jours où ça allait mal et d'autres c'est moi qui lui donnait ma force quand il fallait la pousser un peu vers le haut, mais je ne vous cache pas que ce fût très dur, un jour nous avancions bien et l'autre elle régressait complètement, mais qu'à cela ne tienne j'ai toujours eu confiance en elle et quelques part j'avais la rage d'y arriver, je pense que cette obstination venait du fait que je ne voulais pas accepter son handicap…

Coralie fût ma priorité, même si j'étais déjà enceinte de mon troisième enfant quand elle avait besoin intensivement de moi, je pense que nous culpabilisons toutes un peu de donner plus de temps à un seul de nos enfants, mais si je ne l'avais pas fait, où en serait-elle à présent ? Mon époux pendant cette période s'est consacré à notre seconde fille qui l'a suivait avec 17 mois d'écart et ensuite à notre troisième fille… bref nous avons réalisé un travail d'équipe, nous nous sommes serrés les coudes dans ces moments pénibles…

Tous ce long travail effectué à ammenné doucement notre fille en cp, elle ne fût scolarisée en maternelle que quelques semaines, j'ai préféré continuer le travail que j'avais commencé à la maison… Coralie décolla en lecture en cp, fût très brillante en math, bref elle termina sa première année avec 98%,pas mal pour une petite puce cataloguée de "débile mentale avec peu de chance de progression" maintenant il est clair, j'en suis persuadée pour en avoir parlé avec de nombreux médecins que cette progression a pû se faire hors traitement, si nous avions continué son traitement comme de nombreux neuro-pédiatre l'exigeait jamais nous n'aurions arrivé à un résultat pareil.

Coralie est à présent âgée de 13 ans, elle est en deuxième humanité artistique, n'a jamais doublé et se destine à l'infographie, sa passion !

A travers mon message, j'espère pouvoir donner de l'espoir à d'autres mamans, bien sûr je suis consciente que toutes les syndrômes de west ne se termine pas toujours aussi bien, mais je veux simplement vous dire que malgré un diagnostic plus que noir il y a parfois beaucoup d'espoir à l'horizon, c'est bon d'y croire, j'ai eu pourtant des périodes de doutes, je me demandait si j'agissais au mieux pour ma fille, à présent avec le recul je me dis que nous avons eu raison dans nos choix et pourtant nous avons été très critiqué par notre entourage mais nous n'avons écouté que notre coeur…
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125820
b
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