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Fratrie et handicap

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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J'ai 38 ans après demain et j'ai aujourd'hui reçu le premier mail envoyé par mon frère trisomique agé de 33 ans.Il a demandé à l'instit',qui lui apprend lire à depuis bientot 2 ans, de l'aider.

Voici son texte "bon anniversaire dominique, tu as 38 ans, bisous,

Hervé"

Ce cadeau est le plus précieux qu'il m'ait jamais été donné de recevoir.

Par ces simples mots, mon frère m'a rendu implicitement une liberté dont la trisomie nous a privé depuis presque 35 ans : celle d'être seulement un frère et une soeur.

J'aurai tout aussi bien pu recevoir un message idendique d'un frère non porteur de la tisomie 21.J'accepte aujourd'hui enfin, que mon frère soit presque autonome et n'ait plus besoin de moi pour exister.C'est à la fois excitant et un peu effrayant. La cinquième dépression en 20 ans (dont 3 avec hospitalisation de plusieurs mois) aura été la bonne pour que je comprennes que j'avais le droit d'être normale et de vivre ma propre vie.

Depuis sa naissance, je me suis efforcée d'être parfaite et de tout controler pour que mes parents ne souffrent pas (en cherchant à ce que tout ait l'air toujours normal au yeux des "autres").

Seulement, comme je n'avais que 4 ans à la naissance de mon frère, je me trompée en croyant qu'il m'imcombait soit de réparer soit d'assumer la trisomie de toute la famille.

Dans le fond de mon coeur, j'avais honte de mon frère, honte de ma honte, envie d'effacer son existance. Je me sentais terriblement coupable de ces désirs fratricides et coupable d'être plutot brillante (et à ce titre je me vivais moi aussi, comme anormale). Tout a plus ou moins tenu jusqu'à mon premier échec scolaire à 18 ans. Je me suis sentie flouée de la réparation à laquelle j'avais naturellement droit en échange de la souffrance que je croyais devoir taire.

La perte de confiance en moi et la dépression m'ont submergée totalement et je n'ai jamais souffert autant (au point que je ne voyait que le suicide comme moyen de stopper cette douleur, seule la culpabilité à l'idée de faire souffrir mes parents m'a empèchée de passer à l'acte physiquement). Pour compenser, je me suis suicidée socialement et affectivement en développant pendant 20 ans des crises d'angoisse (voire de panique) qui m'ont privée de mener une existance professionelle épanouissante et une vie amoureuse de plus de quelques semaines.Je me reconstruisait en me trompant encore, ayant touvé une nouvelle forme d'anormalité dans la dépression qui donnait un sens au sentiment de gachis que représentait, pour moi, ma vie et mon impuissance à désormais réparer la trisomie de mon frère.

De dépression en non dépression (heureusement médecins et médicaments m'ont accordé des répits salvateurs) ,peu à peu j'ai renoncé à ma revendication d'un génie compensatoire et à ma toute puissance.

J'aime celle que je suis devenue, je ne suis qu'une fille normale parmis tant d'autres qui a le droit de s'être plantée et de se planter encore, quelle chance…

Je suis amoureuse depuis quelques mois et j'envisage, malgré les risques encourus à mon age, pour la premère fois d'avoir un enfant.En cas de dépitage positif de trisomie, j'ignore encore quelle serait ma décision pour la suite de la grossesse mais je sait que ce sera la bonne pour moi, car il s'agit aujoud'hui de ma vie et de mon corps. Je crois que je saurai veiller sur mes enfants qu'il soit trisomique ou qu'il soit son frère ou sa soeur.

Je sais aussi à quel point cette experience douloureuse a contribué à faire de moi une personne avec juste un chromosome d'humanité en plus.

Il me reste juste une petite épreuve à surmonter : parler à ma soeur, à mon frère et à mes parents de ma souffrance d'enfant et leur demander de me parler de la leur en acceptant la possibilité qu'ils refusent, qu'il soient envahis par le chagrin à mon initiative, mais aussi peut être celle, à leur tour, de s'en liberer.
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35828
b
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