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Les émissions sur les personnes trisomiques

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A la télévision, dans la plupart des émissions consacrées au sujet, on ne montre qu'un réalité très parcellaire.

La majorité des personnes trisomiques n'a pas les compétences de cette petite "élite".

Et je comprends très bien que des parents ou des entourages d'enfants trisomiques sortent déçus d'une telle émission, d'un tel spectacle pourrait-on dire…

On leurre les jeunes parents en leur faisant croire que tout est possible, que seuls comptent les efforts pour que leur enfant devienne autonome, on culpabilise tous ceux qui n'y sont pas parvenus, on rabaisse toute une vie de galère.

Dans quel but ? Il est nécessaire de se poser la question devant l'indigence des émissions successives consacrées au handicap. Le choix n'est pas anodin.

Sous prétexte de donner "de l'espoir aux parents", on leur présente sous forme d'exceptions une réalité plus conforme à la norme. Le handicap fait toujours peur et il est nécessaire, pour les gens qui ne sont pas directement confrontés au problème dans leur vie personnelle, de rendre nos enfants aussi normaux que possible et, en fait, de nier leur différence.

Cela me rappelle une émission passée il y a quelques années. Une jeune femme trisomique écrivait des poèmes tristes et poignants. Elle m'a beaucoup touchée par la conscience qu'elle avait de son handicap et tous les efforts désespérés qu'elle faisait pour l'atténuer. Je me souviens surtout de la tristesse, de la rancoeur qui émanaient d'elle et je suis persuadée que ce défi permanent qu'elle s'imposait ne l'a pas rendue heureuse. C'était tout à fait visible.

Tout en faisant des efforts considérables tout au long de la vie de Robin pour l'amener à une autonomie maximale (qui ne sera jamais celle d'un adulte sans handicap) , nous avons respecté sa différence en nous accordant à celle-ci pour ne pas lui demander des efforts surhumains et faire de sa vie un enfer permanent. Il est heureux parce que nous l'acceptons, avec ses différences et les nôtres. Nous ne voulons pas en faire un homme comme mes autres ce qui reviendrait à nier ce qu'il est vraiment, nous voulons qu'il soit heureux en trouvant sa vrai place dans la société.

J'aimerais d'ailleurs faire le parallèle avec la politique scolaire actuelle. La nouvelle mode est à l'intégration à tout va. Nous intégrons dans les classes des enfants handicapés qui vont en tirer un bénéfice certain et beaucoup apporter aux autres enfants, j'en suis persuadée.

Mais qu'en est-il des enfants handicapés pour lesquels la scolarisation va être un combat totalement stérile parce que totalement inadapté à leur handicap ?

Qu'en est-il de la charge énorme pour l'enseignant et les autres élèves parce que certaines intégrations sont très perturbantes dans un rythme de classe soutenu (avec des risques très importants de rejet au bout du compte) ?

Qu'en est-il de la contrainte, de la pression que cela fait peser sur les épaules de nos enfants déjà très éprouvés par la fatigue énorme engendrée par les actes nécessaires d'éducation précoce (un entraînement de grand sportif, me disait une kiné) ?

Et tout cela pourquoi ? Pour jeter de la poudre aux yeux de parents très éprouvés en leur faisant oublier l'indigence des aides réelles apportées par la société aux personnes handicapées.

Eh oui, il n'y a pas de petites économies et quand on voit le prix de revient d'une scolarisation en classe ordinaire (même avec la présence d'une AVS ce qui est loin d'être toujours le cas) comparé au prix de journée en IME, on comprend la politique actuelle : on cupabilise l'opinion en prônant une assimilation (le terme n'est pas anodin) des enfants handicapés, on fait prendre des vessies pour des lanternes aux parents avides de solutions en faisant des économies sur le système existant : très forts ces politiques.

Je pose donc la question aux responsables des émissions de ce type. A quand une émission assez courageuse pour revendiquer la différence, en l'acceptant réellement, et non en montrant la digestion de celle-ci dans un monde uniformisé et aseptisé ?
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62273
b
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