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Mon fils est diplégique spastique des membres inférieurs

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Je suis la maman d'Alex 4 ans né à 28 semaines et a eu des leucomalacies périventriculaires. Le médecin suite à l'IRM (il avait deux mois) nous a annoncé un problème moteur en pensant que ça atteindrait surtout les jambes environ jusqu'aux genoux. Il ne s'etait pas trompé.

Resultat : il est diplégique spastique des membres inférieurs (hypertonie). Au niveau mental, il a toujours été plutôt à l'avance, il a parlé très tot : deux ans très bien et à quatre ans c'est un dictionnaire ambulant.

Il se déplace en déambulateur (ne marche pas encore seul) et pour les longues distances en fauteuil (depuis cet été).

C'est un petit garçon extra, plein de joie de vivre très vif curieux et qui surmonte bien son handicap. Il est scolarisé en moyenne section maternelle et cette année ça se passe très bien.  

Alex n'a pas d'épilepsie (l'épilepsie je crois est plus frequente dans le cas d'hémiplegie).  

 

La stimulation est très importante il est vrai, et mon expérience me dit qu'il faut rester très positif. Les médecins sont souvent alarmistes, ils ont peur qu'on ait trop d'espoir et qu'on soit décu par la suite. Encore aujourd'hui on me dit souvent : je pense que votre fils marchera en interieur mais certainement pas à l'exterieur, du style "marche pas effective". Mais nous on s'en fout, on continue à y croire : l'espoir fait vivre !!! Alex est très motivé et très battant comme souvent le sont nos enfants "différents".

 

Le médecin de néonat que j'ai rencontré cette semaine m'a dit : "Je tiens à vous dire que le coté positif que vous avez est très bon pour Alex, je pense pas qu'on vous le dise souvent mais je tiens à vous le dire." Vraiment ça m'a fait plaisir de la part d'un médecin.  

 

Alex n'a eu que de la kiné jusqu'à maintenant en camsp. Cette année il va avoir psychomot en plus et ptetre ergotherapie. On fait en ce moment les bilans en sessad.
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54852
b
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