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Omphalocèle géante

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En effet, quand Axel est né il y a 5 ans et demi, je n'ai pas pu confronter mon expérience à celles d'autres mamans via internet.

J'étais enceinte de quelques semaines lorsque l'échographiste m'a annoncé que mon bébé avait un petit problème de la paroi abdominale. Il m'a tout de suite envoyé consulté un spécialiste à l'hopital pour enfant de Tours. C'est ainsi que j'ai appris que mon enfant avait une omphalocèle géante, une grave malformation de la paroi abdominale. C'est très dur à entendre surtout quand c'est un premier enfant et qu'on a attendu un certain temps avant qu'il n'arrive. Nous avons été très bien pris en charge par l'équipe du chirurgien et ma grossesse a été suivie de très près par ma gynéco qui avait la lourde tache de m'accoucher. Le chirurgien nous a fourni une multitude d'information quant à cette malformation et nous a donné le choix de garder l'enfant ou d'avorter. Après une discussion difficile, nous avons décider de poursuivre cette aventure. Je ne vous cache pas que cela a été vraiment très dur.

Ma grossesse s'est dans l'ensemble bien déroulée. Mon accouchement s'est fait par cesarienne à 34 semaines et demi.

Axel est né le 2 octobre 2001 à 11h55 avec un poids de 2620 g (une chance pour lui ! ) et une omphalocèle de 9 cm de diamètre.

Nous avons échangé un regard furtif puis il est parti avec l'équipe de chirurgie viscérale au bloc opératoire. Les organes n'ayant pu être intégrés en une fois, il a fallu procéder par étapes d'autant plus que chaque compression des organes dans l'abdomen entraînait des difficultés respiratoires et rénales. Je vous passerai les détails (à moins que quelques personnes soient intéressées par le sujet) de nos 7 mois d'hospitalisation. Axel est sorti une première fois de l'hopital à 6 mois avec nutrition par sonde et oxygène. Nous avons du revenir aux urgences le lendemain car ses bronches s'encombraient malgré la kiné et les divers soins. Nouveau diagnostic : CIA (communication inter auriculaire) , autrement dit, petite malformation cardiaque nécessitant intervention. Je ne sais pas si vous pouvez immaginer la détresse d'une mère à ce stade ! Nous avons passé un nouveau mois à l'hopital puis le 7 mai 2002, c'était LE grand retour à la maison.

Mais depuis, Axel a eu droit à d'autres interventions sur sa paroi abdominale, (d'ailleurs il passera à nouveau entre les mains du chirurgien mercredi 30 mai 2007) il a encore aujourd'hui de grandes difficultés sur le plan de l'alimentation. Mais ce que je peux vous dire, c'est que c'est un petit garçon formidable, très courageux, intelligent et je ne regrette pas d'avoir fait le choix de le garder mais j'avoue que je ne recommencerai pas une telle expérience. Non, pour rien au monde…
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Par sabinou | le 26/10/11 à 12:09

j'ai accouché il y a 4 1/2 mois d'une petite fille née d'une omphalocèle géante, j'ai été suivi a tours et pour plus de sécurité j'ai a l'hôpital des enfants. ma fille va bien elle est resté 3 mois a l'hôpital. Depuis ma fille mange avec une sonde gastrique car elle a perdu toute de succion mais j' ai comme même trouvé une solution elle boit avec un biberon tasse, mon soucis je voudrais savoir si par la suite votre enfant prenait du poid au pas car moi elle en pas sufisament

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