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Mon enfant de 3 ans est atteint du syndrome de Costello

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Mon garçon Ulysses est atteint d'une maladie rare : le syndrome de Costello.Parmi d'autres problèmes il a aussi celui de retard de langage (mais il entend très bien). A bientôt 3 ans il dit non, mama, tiens, coucou et c'est à peu près tout.

 

Grâce à une discu sur l'orthophonie ici même, mon garçon a commencé à voir une super orthophoniste (dans le 13ème à paris) il y a un an. (Je ne remercirai jamais assez la maman qui m'a fait connaitre cette orthophoniste.) Et elle a trouvé qu'ulysses était capable d'apprendre des signes de la langue des signes françaises afin de s'exprimer dans sa vie quotidienne au lieu de toujours crier pour essayer de se faire comprendre.

Et bien l'idée est très bonne et j'en suis ravie.Aujourd'hui ulysses fait le signe de dodo quand il veut le lit, le signe de la musique quand il veut écouter de la musique, le signe de encore… le signe pour dire qu'il a entendu un bruit, le signe pour jouer, pour la voiture… et je trouve que finalement ça va vite.

 

Biensûr ça demande que les parents apprennent eux mêmes quelques signes et les fassent tout le temps avec l'enfant, sinon il va pas apprendre comme ça de lui même.Le rêve serait que les autres intervenants fassent quelques signes avec lui.Personnellement je rêve du jour où à la garderie elles s'y mettront (c'est quand même une garderie où ils acceptent 1/3 d'enfants handicapés mais aucun autre enfant ne signe).

 

Voilà je voulais juste temoigner en espérant que ça puisse servir à d'autres mamans.Je précise que mon enfant n'est pas sourd du tout et qu'il est certain qu'il parlera.De plus à 3 ans il a plutôt le developpement cognitif d'un enfant de 18 mois à 2 ans.

 

À bientôt.

Anahita et ulysses (né le 27/10/2001).

http://www.costellokids.org.uk/
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