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Mon enfant est différent : le mieux c'est d'en parler

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Je suis maman de Kévin 3ans, grand préma, adopté à 3 mois 1/2, pupille de l'Etat, eurasien (mon mari est vietnamien).  

Nous avons appris il y a 1 an suite à IRM + scanner + EEG que Kévin avait eu un hémoragie cérébrale in-utéro touchant la motricité et le langage : il n'a marché qu'à 2 ans et ne parle pas mis à part du babillage.  

Kévin est suivi à Nécker depuis une bonne année en neuro-pédiatrie et en CMP pour orthophonie et pédo-psy, a de la psychomot + kiné + ergothérapie en libéral. Il est depuis sept 2 jours en jardin éducatif mixte (IMC et valides) mais, les autres jours sont consacrés aux prises en charge.  

On vient seulement d'avoir l'AES cat 4 mais, on n'a rien touché encore car je percevais les ASSEDIC (j'ai arrêté de bosser depuis sept à la demande de la neurologue). Je m'y suis radiée et ai fait appel pour une cat 5 sur conseil d'une personne de la CDES.  

Alors, voilà  

1°) on se pose la question de l'intégration scolaire pour sept prochain : la neuro-pédiatre souhaite une AVS, merci de vos expériences en la matière.  

2°) langage : les PEATC sont normaux, il entend très bien et comprend aussi de même mais, pas de mots comme vous et moi. J'ai lu le sujet IMC & école et vais contacter si je réussis certaines d'entre vous. Je me suis renseignée sur la LSF, le LPC, Makaton etc… mais, l'orthophoniste à Nécker dit qu'il faut laisser à Kévin le temps de sortir du babillage car il a une intonation variée, nous imite en bougeant les lèvres sans qu'aucun son ne sorte à la demande mais, produit de manière spontanée du babillage varié.

3°) motricité : il marche sur la pointe des pieds du fait des contractions non maitrisables, a des attelles anti-équins de nuit à compter de la fin de cette semaine. La kiné a permis à Kévin de faire de gros progrès depuis sept, il marche mieux, court à sa manière, plie les genoux beauoup plus…

4°) Moral souvent en berne car mon mari se réfugie dans son boulot et je gère le quotidien et paperasses + démarches en tout genre en étant KO mais, je ne guère baisser les bras pour Kévin !

Bref, je sors d'une grippe et Kévin est depuis une semaine avec angine + poussées de fièvre.
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10407
b
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