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Atteint de tétraparésie spastique, il doit suivre un programme physique journalier

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J'ai un petit garçon de 4 ans, IMC, atteint de tétraparésie spastique. Dès que nous avons su que le retard de développement de Hugo était du à des lésions cérébrales, nous nous sommes lancés dans un programme de surstimulation multisensorielles. Il avait 16 mois et nous avons suivi ce programme pendant 2 1/2 ans. Le programme avait lieu toute la journée. Cet été, nous avons décidé de chercher de nouvelles voies pour l'aider à progresser car il devenait de + en + difficile de tenir le rythme imposé. Nous nous sommes alors tournés vers l'association Dominique et à la mi-décembre nous avons rencontré Mike et Helen Downey. L'approche est beaucoup plus douce et respectueuse de l'enfant et de l'équilibre de la famille que ce que nous avons connu auparavant tout en restant dans le prolongement en ce qui concerne les techniques et les méthodes. Nous avons trouvé l'accueil et les gens formidables.

A l'époque, inutile de vous dire que malgré mon enthousiasme et ma détermination à faire enfin quelque chose d'utile pour mon fils ça a été très difficile et le mot est léger ! Notre aînée avait à peine 4 ans et c'est pas évident pour elle non plus. Pourtant petit à petit nous avons trouvé notre rythme et ce sont surtout les progrès de Hugo qui nous ont porté et donné la force de continuer. Hugo n'avait que 16 mois lorsque nous avons commencé donc pas facile de savoir ce qui se serait passé si nous n'avions rien fait. Ce que je peux dire, c'est qu'à partir du moment ou nous avons commencé nos stimulations, il s'est mis à ramper et à bouger de mieux en mieux ses mains et ses bras. Petit à petit, ses jambes qui étaient totalement immobiles se sont mises à bouger. Actuellement, il a presque totalement récupéré au niveau des bras et des mains. Encore un peu de spasticité dans les épaules. Pour ce qui est des jambes, il y a encore beaucoup de travail car elles ne le maintiennent pas mais il avance à 4 pattes et lorsqu'on le maintient sous les bras il avance. Sa spasticité dans le bas du corps l'empêche de se tenir assis sur le sol (avec les jambes croisées il y arrive mais ne garde pas la position longtemps) mais il se maintient mieux lorsqu'il est assis en hauteur. Sa santé s'est également améliorée ainsi que son sommeil. Ce que nous avons constaté, c'est qu'à chaque fois que nous avons fait une pose Hugo a nettement régressé au niveau de la mobilité mais a progressé dans d'autres domaines notamment en langage. Actuellement, il fait de courtes phrases de 2 à 3 mots ; son langage a démarré cet automne juste après la pose. Avant il ne disait que quelque mots qu'il utilisait en toutes circonstances. Maintenant, il prend du plaisir à répéter les mots nouveaux pour lui.

Nous ne regrettons pas les sacrifices faits ces 3 dernières années car maintenant nous savons, en ce qui nous concerne, qu'il est essentiel pour Hugo de suivre un programme physique journalier. C'est difficile mais c'est une discipline à laquelle il devra s'astreindre toute sa vie de toute façon. Il commencera l'école en institut spécialisé en septembre. Nous vivons en Suisse et chez nous les enfants ne sont pas scolarisés avant 41/2, 5 ans. Si tout se passe comme prévu, nous envisageons de continuer les stimulations à mi-temps à la maison.

Personnellement, je ne peux que vous encourager à être bien organisée et régulière. C'est beaucoup plus facile pour tout le monde et avant tout pour l'enfant lorsqu'il sait comment sa journée est rythmée.

Courage !

 
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b
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par amira | le 22/04/10 à 15:10

salut
votre témoignage m'encourage depuis 2 jours que j'ai su que mon petit joseph est atteint de cette maladie
c'est très difficile de l'accepter
merci

Par amira | le 22/04/10 à 15:12

Est ce que vous avez essayé l'injection botox?

Par cathye | le 30/07/11 à 17:24

Bonjour , je me présente Cathye mon petit neveu est atteint de tétraparésie spastique, c'est tout nouveau pour nous, touché par votre témoignage nous aimerions en savoir plus et surtout comment il va maintenant , comment a t il évolué depuis le début de sa maladie, pour le moment mon neveu est toujours hospitalisé et va bientôt commencé la réeducation, merci de votre témoignage ça nous aide beaucoup

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