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Comment puis-je aider mon fils?

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Le 21 mai 2009 , mon petit Tristan est né en état de mort apparente…

Résumer de l'accouchement :

26 heures de travail avec dès le départ la perte des eaux teintées, coeur du petit qui oscillait mal, un peu de fièvre mais les sages femmes me laissent arriver à dilatation 10 !!!!!! (c'était un jour férié et le gynéco devait avoir un repas de famille…).

Arrivé à dilatation complète, ils se rendent compte que Tristan se présentait de face (le visage en premier à la place du crâne) , donc direction le bloc pour… la ventouse…

Après 4 tentatives de ventouses sans le monito de branché, le gynéco (enfin le boucher) décide enfin de faire une césarienne en Urgence .

Tristan est donc né avec un apgar de 0 et a été réanimé pendant 7 minutes (on n'a pas pu savoir combien de temps il a été privé d'oxygène puisque pas de monitoring).

Tristan désaturait après sa réa et à donc été transféré à 100 km de moi. Je l'ai rejoint 3 jours plus tard .

Son séjour en néonat n'a pas été long (1 semaine) puisque après 3 jours de couveuse il avait bien récupéré .

Examens.

Il a passé une ETF qui présentait un aspect hyperechogene da la substance blanche. Puis un IRM a 6 jours de vie qui a révélé un hypersignal en séquence diffusion sur le noyé caudé gauche et au niveau fronto pariétal gauche + des lésions évoquant une ischémie au niveau du cortex et du sous cortex.

Le pédiatre est venu nous voir pour nous dire qu &lsquo ; il avait une seule petite tâche (noyé caudé) et que d'après lui il ne risquait qu'un genre de dyspraxie mais qu'il n'aurait pas d'handicap moteur grave…

Ils ont envoyés le cd de l'irm sur un autre hôpital plus spécialisé mais nous avons jamais eu de retour… (peut être que c'était là bas qu'ils on découverts les autres hypersignaux ? ).

A 6 semaines de vie, Tristan a passé une autre ETF qui a révélé des zones hyperechogènes pointiformes bilatérales périventriculaire sans nécrose de visible .

A 4 mois, j'ai soupçonné que Tristan faisait de l'épilepsie en s'endormant (épisodes d'hyperextension de la tête sur le côté répétés une 20 taines de fois à intervalles réguliers pendant 5 min) il a donc passé un EEG de 45 min qui n' a révélé aucune anomalie… on doit le surveiller et s'il y a une perte de contact, ils lui feront un EEG sous vidéo surveillance plus long.

Tristan.

Jusqu'à ces 3 mois a énormément pleuré, il souffrait de violentes coliques. Il a toujours été très nerveux et raide. Il se cambre beaucoup et se jette souvent en arrière (de plus en plus) , il dort en hyperextension, la tête complètement en arrière.

Il a sourit et suivi du regard tard, vers 3 mois .

Aujourd'hui a bientôt 5 mois : Il sourit peu mais est très curieux, il regarde partout et adore être porté, il tient sa tête mais dans les bras elle bouge encore un peu, sur le ventre il prend appuie sur ses avant bras et soulève bien la tête, il dort très bien, mange bien avec pas mal de régurgitations tout de même.Il ne se retourne pas encore. Il attrape les jouets qui sont près de ses mains mais ne va pas encore les chercher, il gazouille et pédale (assez violemment).

CAMSP.

Depuis 15 jours, il est suivi par le camps. Il a eu un rendez-vous avec la kiné et la psychomotricienne voici leur conclusion :

Hypertonie modérée des 4 membres et du haut du dos.

Grosse tendance à l'hyperextension qui le bloque dans son développement, il a du mal a rassembler ses mains à causes de ces épaules qui restent plaquées au sol quand il est sur le dos .

Bon port de tête, bon éveil.

Il va donc faire une scéance de kiné par semaine (je trouve que c'est peu et essaye de voir en libéral) et une scéance de psychomotricité par mois .

Je dois l'enrouler le plus possible, la faire dormir avec une serviette sous ses épaules pour qu'il relâche ses tension.

Désolée du pavé mais comme ça tout est dit !

Je me suis beaucoup renseigné sur le net et plus le temps passe plus je crains que mon fils soit IMOC. Il en a quasiment tous les signes.

Les médecins eux, ne veulent rien me dire, ils disent qu'il faut regarder ses progrès et le trouve plutôt bien malgré son hypertonie qui pourrait être comportementale…

Mon mari et ma famille me prenne pour une folle et me dise que le petit n'a rien et que je dois aller me faire soigner !!! Je me sens seule…

Si je vous écris aujourd'hui c'est pour avoir des conseils, votre opinion, je ne sais plus quoi faire et je suis pommée.

Comment puis je aider au mieux mon fils ?
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93172
b
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