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Ma fille est quadrilplégie spastique, ses progrès sont lents

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Ma fille a été diagrnostiquée "quadriplégie spastique", elle a maintenant 21 mois (âge réel) et 18 mois (âge corrigé) et je suis démunie devant ses progrès si lents… elle fait de la kiné 3 fois par semaine depuis 1 an et depuis elle se tient mieux assise (encore en trépied mais son tronc se redresse de tps en tps). Elle rampe seulement en s'aidant de ses bras donc la marche et la station debout ainsi que le 4 pattes sont encore loin du fait de son tronc pas encore assez tonique (elle était à la naissance hypotonique du tronc et hyper des jambes).

Elle fait également des séances d'orthoptie chaque semaine mais on se demande son père et moi si vraiment cela va l'aider pour son strabisme car je crains bien que cela soit dû à son cerveau et que malheureusement les séances d'orthoptie ne changeront pas grand chose. En plus, l'orthoptiste nous a oublié dans ses RDV et pdt 2 mois elle n'aura rien, donc je doute de l'importance de ses soins, par l'orthoptiste ! Bref, j'en ai marre de tout ça… Quant au CAMPS, je n'y crois pas, d'ailleurs l'autre fois le médecin nous avait dit qu'lle ne marcherait sûrement pas et qu'il faudra prévoir dans les mois à venir un fauteuil, bientôt en juin elle aura un verticalisateur. Sinon elle n'a pas du tout de psychomotricité, vous ne trouvez pas ça bizarre pour une petite bien atteinte comme la mienne ? Je suis découragée une fois de plus, je ne sais ce qu'il faut faire… je me dis qu'elle n'ira sûrement pas à l'école à 3 ans vu son comportement (bébé de 12 mois environ mentalement). Je précise que nous sommes sur liste d'attente depuis plusieurs mois…

Franchement, je ne sais plus quoi penser… je me rends compte qu'il faut se débrouiller seuls et ne pas toujours écouter les médecins qui ne nous disent pas toujours la vérité car je suis sûre qu'ils savent vraiment que notre fille doit être lourdement atteinte… désolée d'être aussi négative mais là je sature énormément…
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38840
b
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