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Mon bébé est née prématurément avec une hypotonie importante et axiale

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Bonjour ! Je suis la maman d'Eliott, 5 mois aujourd'hui, un joli bébé différent.

Eliott présente une micro-délétion sur le chromosome 6, et des lésions cérébrales. Pas de nom à sa maladie, il n'est que le 6è cas au monde. Peu de recul pour nous quant à l'évolution de son état. Les généticiens les appellent des pseudo Prader Willi. Eliott va développer les troubles alimentaires et comportementaux du SPW. Mais avec des nuances inconnues puisque ce n'est pas un "vrai" PW. Quelles nuances ? On n'en sait rien et le pronostic est de toute façon entâché par la leucomalacie importante qu'il présente et le retard de myélinisation que l'on vient de constater.

Eliott est né prématurément, avec une hypotonie importante et surtout axiale, des dysmorphismes légers au visage.

Il fait de la bobath depuis 4 mois maintenant et progresse à son rythme.

C'est un bébé d'amour qui sourit depuis quelques jours.

Il existe un "camarade" d'Eliott en France, si sa maman se reconnait…

Si vous avez (eu) des enfants hypotoniques, je suis preneuse de tous vos conseils pour les faire progresser.

Merci de m'avoir lu…
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47245
b
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