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Mon expérience de la leucomacie

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La leucomalacie périventriculaire c'est un problème lié à la substance blanche.En général c'est du à un'anoxie in utero, à un'hémorragie cérébrale, à une naissance difficile.En général elle est plus fréquente dans les enfants qui naissent avant les 34 sag car aprés c'est la substance grise qui prend le relai.C'est une lésion du cerveau non évolutive, qui affecte environ 2/1000 enfants, plus fréquente chez les prémas.

Pour les conséquences tout dépend de la zone touchée, de la gravité du problème (elle peut ètre d'un seul coté, séquelles possibles hémiplégie, des deux cotès et on aura une dyplégie ou dans les cas graves une tétraplégie, mais il y a aussi des rares cas de monoplégie, un seul bras/jambe touchè). Comme séquelles elles peuvent ètre exclusivement motrices (c'est le cas de mon fils) ,ou affecter plusieurs choses (troubles de la vision, de la praxie, du langage etc). En général le niveau cognitif est bon et les cas de retard mental sont moins fréquents.Il faut dire aussi que, comme tout dépend de l'entité et de la zone touchée, il y aura des enfants qui marcheront, parleront dans les temps prévus, et le problème sortira par exemple au moment de l'école, quand on détectera des problèmes de graphisme ou de dislexie ou troubles de l'attention.Dans d'autres cas l'atteinte motrice sera très légère et on aura tout simplement un retard dans les acquisitions et peut ètre un enfant un peu pataude. Dans d'autres cas il y aura un atteinte motrice plus sévère et la marche ne sera pas acquise ou très tard et l'enfant gardera des difficultés.

Le problème, dans cette cochonnerie de leucomalacie c'est que (je parle surtout d'enfants prémas, car c'est là mon experience ??) ,c'est que si l'enfant n'a pas eu de gros problèmes d'anoxie, hypoglicémie ou hémorragie cérébrale à la naissance, les controles poussés ne viennent pas fait régulierement.La léucomalacie met de 4 a 8 semaines pour devenir évidente donc il peut y avoir des cas d'enfant dot les échos transfontanelles sont parfaites mais tout simplement parce que la leuco ne s'est pas encore manifestée (c'est le cas de mon fils). Tout ça parce que la lésion tue la substance blanche qui se rammollit et puis va en nécrose, les ventricules se dilatent mais le procés met de 1 à 2 mois pour se terminer.la lésion peut se créer mème avec un'anoxie d'une seconde, l'oxigène n'arrive pas au cerveau et puis quand ça repart l'afflux de sang au cerveau va trop vite (imagine d'avoir une canne d'eau pour arroser et de pincer pour une seconde, quand tu laches l'eau pour un moment sort en grande quantité.C'est le mème principe, mais dans un endroit fragile comme le cerveau d'un nouveau né, surtout préma, ça peut causer des dégats).

Voilà ce que c'est la leucomalacie en gros.Je ne veut pas te faire peur, tout simplement, dans mon cas, quand je disais que mon bibou était un peu trop hypotonique, qu'il était en retard par rapport à sa soeur ainée, les docs me disaient de le laisser tranquille et d'arreter d'angoisser, les echos étaient parfaites, il n'avait eu aucun problème de santé, il était éveillé, n'avait pas de problèmes de strabisme (très communs) donc il fallait le laisser pousser à son rhytme, d'autant plus qu'il était préma.J'ai perdu un an de stimulation et le travail qu'on fait les premieres deux années de vie, quand le cerveau est en pleine formation, est fondamental.

Voilà pourquoi je te conseille de ne pas trop attendre.Probablement il n'y a rien, mais mieux exclure de suite que de se retrouver à commencer la kiné en catastrophe comme dans mon cas.Pour les examens, tu pourrait peut ètre demander un bilan à une kiné et à un Np, si j'ai bien compris c'est le camps qui s'occupe de ça en France.Le seul moyen de détecter une léuco c'est l'irm, ce n'est pas un exament douloureux.

Bises.

Lennie.
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110727
b
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par glad | le 08/02/13 à 16:32

bonjour,
cela fait un an que l'on a découvert que mon enfant de quatre ans née grand prema a une dyplagie spastique et découvert dans son dossier médical qu'elle a eu une leucomalacie, je souhaite avoir d'autre rencontre de maman ayant le même vécu pour comprendre ce qui peut arriver

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