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Mon fils a une micro-délétion du chromosome 17

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Je suis la maman de Florian,3 ans, il a une micro-délétion du chromosome 17,ce n'est évidemment pas la même chose, mais mon fils comme le tien, était hypotonique, il avait un retard de myélinisation, et est "légèrement" dysmorphique.Il n'avait pas le reflexe de têter, ne se nourrissait pas, et dormait tout le temps.

 

Il a aussi un important retard de croissance pour lequel il est traité depuis 2 mois et des anomalies cardiaques.

 

Nous non plus, nous ne connaissons toujours pas le nom de sa maladie, les recherhces sont toujours en cours.

 

Mais je voulais surtout te dire de ne pas désespérer, parce-que mon fils, malgré un retard de myélinisation, a totalemnt rattrapé son retard psychomoteur, maintenant il marche, grimpe, saute, parle, est très tonique, va à l'école comme tous les autres enfants de son âge, est très ouvert, sociable, souriant, mange très bien de tout… bref, à part son retard de croissance et ses problème cardiques pour lesquels on ne peut rien faire d'autre que de le mettre sous antibios dès qu'il est malade, il vit aujourd'hui tout à fait normalement.

 

Sa 1ère année a été mouvementée, il a quand même eu besoin de stimulation, et aujourd'hui, nous sommes fiers de notre petit garçon.

 

Quant à sa dysmorphie faciale, les médecins disent qu'elle s'estompe en grandissant… à voir.

Perso, je vais voir avec lui un ostéo qui lui fait beaucoup de bien, tous mes proches disent qu'il change au niveau du visage, et après avoir demandé à l'ostéo si effectivement il y était pour quelque chose dans ces changements, il m' a répondu que oui parce-que le crâne d'un enfant est très maléable, et qu'il serait interressant de prendre des photos pour pouvoir voir nettement les différences.J'ai décidé d'y croire… mais je ne prends pas de photos, il n'est pas une bête de foire.Je fais confiance en mes proches.
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59375
b
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