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Syndrôme de Joubert

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Maman de Sarah 3 ans depuis un mois en attente de diagnostique recherche sur le Syndrôme de Joubert .

Alors son principal problème est moteur, hypotonie axiale aussi mais en passe de disparaître selon les dires des différents intervenants. Elle ne parle pas et pour nous c'est le plus dure à gérer car elle pigne sans arrêt du fait d'être scotchée au même endroit, elle n'est pas calme et s'ennuie énormément, elle babille mais c'est plus un langage propre à elle je dirais car elle nous regarde et nous parle et y met même les gestes avec les mains, trop drôle ! Mon homme dit qu'elle évolue de mieux en mieux dans les différents sons et y met de plus en plus le ton pour lui le langage va bientôt arriver c'est la prochaine étape comme il dit. Elle a envie de se déplacer depuis un petit moment alors quand on la pose à un endroit elle essaie de se déplacer sur les fesse ça aussi ça me fait beaucoup rire.

En tout cas c'est mon petit rayon de soleil et même si elle n'est pas "parfaitement parfaite" elle est différente et nous apporte beaucoup plus que ce que les autres parents d'enfants ordinaires peuvent vivre (oulà là je suis vilaine là, bon ne vous fachez pas moi aussi je suis maman d'un enfant ordinaire car mon fils aîné est "parfaitemet parfait" avec son caractère de chien de pré-ado !
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131864
b
Moi aussi !
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