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Contribution de son bien-être et de son progrès

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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C'est certainement plus facile que toutes les mamans qui doivent se déplacer ; De plus je ne travaille pas à l'extérieur et mon mari travaille à la maison une grande partie du temps. Ma maman avec laquelle Elsa a une très bonne relation vient à la maison trois fois par semaine. Elle m'aide beaucoup (repassage ; ballades d'Elsa…). Moi aussi j'ai eu du mal avec la neuro : communication, empathie =zéro. Un service qui prends même pas la peine de transmettre les résultats d'examens encore moins de les expliquer ! Nous avons cessé les investigations médicales et les soins invasifs. Le dernier séjour à la neuropédiatrie Elsa est revenue avec des hématomes aux coudes, aux mains et aux pieds. L'infirmière n'a pas réussi à lui mettre une perfusion de pré-médication ni à lui faire une intraveineuse. La liste de mes plaintes concernant ce service est longue ! C'est pas si tôt que cela, entre le 2 août 2006 neuro et la prise en charge 15 mars 2007 !!! Je ne les ai pas attendu pour faire ce que je sentais.

Les intervenants du Camps n'écoutent pas davantage tes inquiétudes ?

Je connais encore cela régulièrement : inquiétude, interrogations dans la solitude… c'est avec ce forum finalement que je me suis sentie moins seule et acquis sur internet des informations. Bizarre la réaction de ta neuro. Je regrette un peu d'avoir laissé ma fille "tranquille " car elle a besoin de bien plus d'accompagnement qu'un enfant dont le développement se fait tout seul comme mes deux premiers.

Elsa rampe, le quatre pattes est en cours mails elle manque encore de tonicité dans les dorso-lombaires et la jambe gauche reste allongée.

Elle s'assoie seule depuis peu et a besoin ma main ou d'un petit maintien dans le dos pour ne pas tomber. Mais c'est déjà un gros progrès car avant elle ne supportait pas du tout cette position et basculait sur le côté pour se mettre à genoux, position qu'elle maîtrise bien depuis quelques mois. Toujours une légère cyphose, dos rond.

L'eau est un environnement qui lui fait travailler beaucoup la bascule du bassin sans effort et sentir que son centre de gravité se situe dans cette zone. Tu le verras chez ta puce. Sinon elle jase mais ne prononce pas de syllabes ou de temps en temps des Gre, cre, mum.

L'orthophoniste m'a dit ce matin que rien n'indique aujourd'hui qu'elle ne parlera pas car elle ferme bien la bouche, bouge sa langue, ses lèvres et émet des sons. Elsa est expressive, sourit, rit manifeste son mécontentement et sait refuser la nourriture. Ce qui la fait rire est souvent surprenant. La première fois c'était avec une boite à musique celle qu'on ouvre avec une danseuse et la musique "un jour mon prince viendra" . On était sciés ! On a découvert alors qu'elle était très sensible aux sons, à la musique. On a multiplié les boites à musique.

Aujourd'hui elle rit quand on dit des onomatopées des "boum" "tata"… (ce qu'on trouve d'ailleurs dans les premiers albums jeunesse) et qu'on l'accompagne d'un geste de taper ou autre.

Je me suis remise à apprendre et à chanter des comptines. Je mets le Cd dans la voiture et je les apprends. Les Cd de l'association Enfance et Musique commercialisés par le Merle Moqueur sont excellents : chants et instrumentations de grande qualité. Un plaisir pour moi de les apprendre et de lui rechanter dans l'eau, à la maison et à des moments de stress (examens médicaux !! ). Ta fille entends bien ?

Dans la baignoire j'utilisais un tapis à trous (E… et J…) je remplissais un peu 8cm à peu près et je l'allongeais dessus sur le dos. Ainsi elle flottait un peu, l'eau lui arrivant à moitié du corps, battait des jambes Après elle se retournait sur le ventre, elle a appris ainsi à gérer le niveau d'eau. C'est fatiguant pour le dos de maman, toujours penchée, à anticiper mouvements pour éviter les bleus. Elle était vraiment contente dès que l'on franchissait le seuil de la salle de bain. Je me suis dit que comme tous les autres enfants elle sait ce qui est bon pour elle.

Comment réagit-elle maintenant quand tu lui donnes un bain à la maison ? Aussi je prenais des bains avec elle mais la baignoire était petite, mais bon on fait avec ce que l'on a. Personnellement je trouve que ta puce fait déjà pas mal de choses, elle va devoir répéter tous ses gestes, mimiques, sons pour les développer comme tout un chacun. (tu le sais).

Que c'est parfois long et décourageant ! Tiens bon et ne t'oublie pas.

Elle t'aime ta fille même si elle ne te le montre pas facilement, c'est très dur. (Elsa ne tendait pas ses bras et ne supporte pas qu'on la tienne tournée vers soi.) ; merci pour ton intérêt, j'ai l'impression de reprendre une vie sociale pour te dire l'isolement !
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47037
b
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