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Dysphasie : notre fils stagne sur beaucoup de choses

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Dans la cellule familiale, ça se passe bien, on a mis en place beaucoup de choses pour qu'il puisse avoir des points de repère et au fur et à mesure, on enlève certaines choses (exemple, la chenille, la même qu'en classe, pour le déroulement de la semaine). On lui répète tous les soirs l'emploi du temps du lendemain avec le même vocabulaire et ça se passe maintenant très bien.

Il parle de plus en plus spontanément (et même tout le temps) mais on ne comprend pas toujours les mots qu'il utilise (souvent des mots inventés parfois des mots très mal prononcés) mais comme il utilise régulièrement le même vocabulaire, nous les parents on comprend.

Il n'y a pas un mot qu'il prononce correctement, même son prénom c'est Guillau"n"e.

Jusqu'à présent, je restais en retrait vis à vis des autres enfants pour ne pas l'étouffer ou le sur protéger (on me l'a déjà tellement reprocher…) et le laisser faire mais ces derniers temps, j'ai à intervenir plus souvent. Ce qui me frappe, c'est qu'il n'a pas l'air de se rendre compte et ça le met vraiment en décalage.

L'âge avançant, les règles de jeu sont plus complexes et on voit vraiment qu'il ne comprend pas et est rejeté. Je vais essayer d'en parler plus, aux enfants comme aux parents.

Nous n'avons jamais vraiment utilisé de pictogrammes pour dialoguer avec lui mais pendant longtemps, il n'a pas émis de souhait vraiment, il parlait de ses héros préférés ou de dinosaures mais c'est tout (on nous a d'abord parlé d'autisme atypique d'ailleurs).

On a vraiment l'impression qu'il stagne sur tellement de choses qu'on baisse les bras parfois ! Son papa plus que moi, il essaye de partager quelque chose avec lui, un bon moment et ça tourne au drame parce qu'ils ne se comprennent pas. Ça commence à aller mieux mais son papa se pose encore plus de question que moi et me dit qu'il ne sait pas s'il pourra faire face aux problèmes de notre fils !

Mais le manque de dialogue et de compréhension reste à l'école. On a déjà parlé de visuel, elles ont fait un cahier de vie (que d'ailleurs on ne voit jamais) et un emploi du temps en photos (pour toute la classe, sans savoir que ça pourrait aider Guillaume) mais ne s'en serve pas pour dire "on va faire ça puis ça etc… " alors que ça l'aiderait drôlement. Elles n'ont pas compris que le moindre changement le perturbe, il a besoin de savoir comment se déroule la journée et je ne peux pas lui expliquer en détail dans la classe puisque je ne le sais pas.

Pour le diagnostic, le neuro pédiatre nous a parlé de forte suspicion de dysphasie. Il nous a parlé d'un centre de référence pour un bilan complet mais il y a 18 mois d'attente ! On est quand même adressé pour le bilan audiophonologie (d'ailleurs je ne sais pas du tout en quoi ça consiste, je veux bien en savoir plus ! ) au centre de référence mais justement pas dans le service "troubles du langage" car trop d'attente.

Une orthophoniste nous avait dit aussi qu'il fallait attendre 2 ans de rééducation avant de parler de dysphasie, il va falloir qu'on attende autant ?

Elles nous disent qu'il ne participe pas aux ateliers, il refuse (donc en petit groupe, sur table soit de la manipulation, soit du collage, etc…).

Elles nous disent souvent "et là c'est pas un problème de compréhension, c'était facile"…

L'orthophoniste nous dit que c'est parce qu'il est en situation d'échec, il se compare aux autres et à peur de na pas y arriver alors qu'en gym par exemple, il participe sans problèmes et avec l'orthophoniste, idem, il ne refuse jamais une activité.

"ce qui relève de la consigne doit être verbalisé en vérifiant que l'enfant regarde l'adulte (aide par la lecture labiale + mimiques) avec une verbalisation simple, ritualisée aussi. Il faut éviter le "verbiage" qui noit l'enfant dans trop d'information et ne lui permet pas de saisir les éléments saillants. "

Ça je suis parfaitement d'accord mais on a eu un peu ce discours là, sans succès… concrètement, je peux leur dire quoi de plus ?

À la prochaine réunion de l'école (le 30 mars) l'orthophoniste sera présente donc j'espère qu'elle pourra faire avancer les choses ! En attendant, on a eu les résultats des évaluations de MS et ça nous a démoralisé. Y a rien d'alarmant, tout est "en cours d'acquisition" ou quasiment, très rare sont les choses "acquise" mais les observations nous ont démoralisés. Justement c'est "ne veut pas participer, n'accepte pas les contraintes, refuse tous les apprentissages" ça nous a fait drôlement mal !

Mais on peut peut être créer une discussion Dysphasie pour pouvoir parler chacune des difficultés qu'on rencontre avec l'école ou autre et des "petits plus" qu'on a trouvé à mettre en place.

En tous cas, ça m'aide drôlement de pouvoir (enfin) en parler et avoir des gens qui comprennent de quoi je parle.
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51026
b
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