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Ma fille a une agénésie partielle du vermis

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Heureux parents de Nicolas 10 ans en mars prochain (RAS parfait sur toute la ligne) et Sarah 3 ans le mois prochain (différente mais magnifique  ) agénésie partielle du vermis (sur le cervelet donc en attente de résultats génétiques, recherche sur le syndrôme de JOUBERT) notre puce nous a semblé différente très vite à 3 mois elle ne suivait toujours pas du regard et ne tenait pas sa tête. L'IRM révèlera cette agénésie à ses 4 mois et demi. Depuis ces 5 mois Sarah a un suivi en kiné libéral à raison de 2 fois par semaine qu'on envisage de passer à 3 fois par semaine d'ici peu, psychomotricité depuis l'âge de 9 mois au CAMSP et orthophonie depuis 1 an environ en libéral.

 

Sarah se tient assise depuis avril dernier, debout depuis juin et la marche démarre avec notre aide depuis lundi dernier   elle a une démarche très militaire pour le moment avec les fesses en arrière mais adore cette autonomie et du coup maman a le dos en compote  

 

Pour la parole ça vient tout doucement mais pas de phrases, Sarah discute nous parle mais dans son language à elle  , elle mange des morceaux depuis avril dernier et avec ses mains depuis le mois dernier.

 

Donc en gros elle progresse plus lentement que les autres enfants mais progresse et arrive à faire de plus en plus de choses et chose importante depuis quelques jours elle dit "moi" quand elle veut faire qqchose elle-même (ex : ouvrir la porte, allumer ou éteindre la lumière et prendre un pyjama pour aller au lit  ).

 

 
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b
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