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Ma fille ne communique pas comme un enfant de son âge

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Bonsoir à toutes,

Je suis à la recherche de témoignages, de quelques petits indices.

Tout d'abord je vous raconte un peu : en janvier 2002 sont nées mes jumelles après avoir eu le syndrome transfuseur transfusé.

Ma petite Mya pesait 1180kl pour 36cm. Cela fait 4 ans qu'elle a des gros problèmes pour dormir et j'ai appris il y a un an qu'elle avait eu un accident vasculaire : elle est suivi par une psychomotricienne, une orthophoniste et son neurologue. Et il m'a appris qu'elle ne dormait pas parce qu'elle ne produisait pas cette fameuse hormone la Mélatonine. Mais le pire c'est qu'il m'a dit avec son air béta qu'il n'y avait pas de traitement en France alors en attendant un miracle il lui donne du téralène mais ce n'est pas la meme chose qu'un bon sommeil naturel. Ce soucis la handicape assez parce qu'elle s'épuise vite et ce manque de sommeil la rend insupportable. Je suis totalement désorientée parce qu'elle a connu déja plein de souffrance et j'aimerai qu'elle soit enfin tranquille. Et puis je ne sais pas si tout est lié mais elle ne communique pas comme une enfant de son age.

Ma soeur me la garde pour quelques jours pour qu 'elle se repose bien au calme (avec sa grande soeur et sa jumelle ce n'est pas très reposant) et je n'arrête pas de culpabiliser…

Alors si quelqu'un à des précieux témoignages je les attends avec impatience et Mya aussi.

Merci de m'avoir lu.
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49867
b
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