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Mes enfants sont suivis par un neuropédiatre

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Bonjour.

Je suis une maman de 2garçons… emmanuel  qui vient d'avoir 6ans et kevin 4ans etdemi…

Kevin parle pas ou peu… quand a emmanuel il est trop différents des autres enfants… mes 2 bouts sont suivis en orthophonie et bientot en psychomotricité pour emmanuel… on a un pédopsychiatre qui nous dit pas grand chose… le neuropédiatre a diagnostiqué un retard global de dévelopement pour l'instant a emmanuel et pour kevin on sait pas trop (jargonaphasie, dysphasie ?!! ) … quand au neurogénéticien il parle  de trouble dévelopmental pour emmanuel quand a kevin il a pas l'air de s'y interesser vraiment (il m'a dit '' trop petit encore '' on va l'observer et on verra) … de la 1ére série d'examens qu'il a fait (caryotype… etc)  il nous dit qu'il a rien trouvé mais il s'attendait a rien trouvé… mais il a noté quand méme une hyper-excrétion de créatine dans les urines et nous a demandé d'effectuer un irm avec une spéctrométrie de la créatine… ou mon fils emmanuel doit avoir une bonne sédation pour un examen de qualité…

Bien sur il m'a téléphoné pour me dire qu'il se renseigne pour l'aCGH (une recherche génétique plus  complexe) pour savoir si la sécurité sociale la remboursse ou pas et de toute maniére je lui ai dis que je suis préte a la prendre a ma charge…

J'ai aussi effectué un test de QI a emmanuel et il on est ress*sorti que le psy suggére une thérapie individuelle pour emmanuel si son language  ne s'améliore pas dans les mois a venir parcequ'il soupçone un trouble de personnalité de type dysharmonie…  

Je suis angoissée depuis… je ne sais que penser… l'école et certaines personnes m'accusent d'étre la principale coupable de ce qui arrive a mes amours (selon eux  enfants pas assez stimulés, mére abusive, mes enfants n'ont rien je perds mon temps avec des suivis et manipulent ces médecins pour me déculpabiliser… etc) le pédopsychiatre de mes enfants me dit de pas accorder d'importance a ça et de contunuer ce que je fais avec mes garçons ainsi que  leur prise en charge… etc  

 mon neurogénéticien (professeur connu en génétique clinique et métabolique) me soutient a un tel point que je me sens plus proche de lui que des autres médecins et professionels qui s'occupent de mes  petits bouts.il ne me met jamais de coté  et me communique tout et m'écoute et méme m'explique certaines choses que d'autres médecins estiment que je ne peux comprendre pourtant c'est un grand professeur et chercheur qui n'a pas  beaucoup de temps !! … quand je lui ai laissé le message aprés avoir récupérré le bilan psychométrique de mon fils il m'a rappelé de suite dés qu'il en a eu connaissance et m'a dit mot pour mot quand j'ai parlé de dysharmonie (envoyez moi ça je le lirais avec intérét, je n'oublie pas tes enfants et je fais tout pour que tu puisses avoir un diagnostic bientot mais patience et courage… quand a ce terme dysharmonie  ne fait pas attention et ne t'engage pas dans des thérapie pour ça… mais il a pas voulu me dire  plus)  

Voila mon histoire, je viens vers vous les mamans qui ont des enfants comme les miens ou a qui on a parlé de dysharmonie… aidez moi !! Parlez moi de vos expériences !! Je me sens seule face a tout ça !! Mon mari ne communique pas depuis qu'on a ce parcours avec les enfants et c'est moi qui doit tout faire (trouver le bon médecin, prise de rendez-vous… etc) lui ne fait que me suivre… la seule personne qui est la pour moi c'est le neurogénéticien mais  j'hésite a le déranger tout le temps avec mes angoisses… etc  on revoit le neuropédiatre le 18mars comme mon neurogénéticien lui a communiqué ses observations et sa synthése… j'ai grand espoir que cette fois j'aurais peut étre un diagnostic plus précis pour emmanuel apart '' retard global de dévelopement'' et aussi pour kevin puisque le neurogénéticien veut pas se prononcer pour lui… le neuropédiatre  était celui qui a suggéré la dysphasie et la jargonaphasie… et j'espére que cette fois il posera un diagnostic précis pour lui parceque je ne dors plus et je ne fais que pleurer… des fois méme  je me rends compte que  j'oublie de manger… et quand les enfants sont a l'écolé je ne fais que tourner en rond incapable de faire quoique ce soit… ? 

 

Ps : mes enfants sont suivis en libéral méme le neuropédiatre malgré le fait qu'il consulte a debré je n'ai pas voulu prendre rendez-vous a l'hopital a cause des délais (un an et demi d'attente) tandis qu'a son cabinet (3 a 4mois d'attentes) , seul le neurogénéticien  est a l'hopital.  

Au début de mes démarches je m'étais adressé a un cmp mais la psy m'a rappellé avant le rendez-vous ou j'ai eu une discution avec elle puisqu'apparement  l'école les a contacté au sujet de mes enfants et  j'étais surprise qu'elle me parle de psychose infantile avant de voir mes garçons  alors je ne suis pas allée a son rendez-vous et je n'ai pas donné suite au courrier de relancement.et d'aprés ce que je lis sur beaucoup de forum  il vaut mieux aller en libéral qu'au CMP .  

Voila je vous remercie d'avence  pour l'attention que vous accorderez a ma détresse et vos réponses.
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par La fourmi | le 07/01/13 à 17:48

Bonjour,
Je suis une maman et je suis passée par des périodes plus ou moins similaires. J'ai lu le livre d'un pédiatre qui s'appelle la solution magnesium et j'ai trouvé sinon LA clé, du moins l'une d'entre elles : mon enfant était déficitaire et il paraît que c'est probablement génétiques (TRPM7). Pourquoi ne pas le lire ou faire faire un test de mg à votre enfant (mg dans la cellule, pas seulement dans le sang, c'est important) ? J'espère que mon expérience vous aura aidé. Mais ce n'est pas forcément la solution pour tous...
Sinon, attention aux médicaments qui sont donnés de façon de plus en plus systématique et qui entraînent des risques pas toujours bien calculés.N'oublions pas qu'ils sont, pour certains, listés parmi les médicaments dangereux. Renseignez-vous bien avant et ne vous laissez pas intimider par des professionnels qui n'ont pas l'habitude de faire autrement que de prescrire et qui n'ont pas toujours le temps de se tenir au courant de toutes les avancées scientifiques. Bon courage.

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