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Mon fils a une gastrotomie sans nissen

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Bonjour,

 

Je suis la maman de Gabriel qui a 17 mois, lui aussi a passé 8 mois à l'hôpital. Lui aussi a une gastrostomie mais sans nissen et il ne mange quasi rien par la bouche.

Il a passé tout ce temps à l'hôpital car il est né avec une cardiopathie congénitale très sévère qui n'avait pas été vue pdt la grossesse et a due être opérée à toute vitesse. Mais mal opéré du coup, il a donc finalement eu 5 opérations à coeur ouvert, plus plein de complications post opératoires. Mais tout va bien du côté du tube digestif. Avec la gastro ça se passe assez bien pour le moment, en tout cas ça n'a rien à voir avec la sng. Mais j'en ai bien marre aussi, j'aimerais qu'il mange, ilvoit l'orthophoniste et ça avance un peu au niveau de l'oralité, il goûte tout mais recrache. Il faut qu'il apprenne à avaler. On me parle que la gastrostomie est gardée jusque 4-5 ans dans les cas comme Gaby, mais chaque enfant est différent. Une maman du forum m'a parlé d'un centre en Autriche ou Allemenagne où ils font un sevrage d'alimentation artificielle, tu trouveras pe l'ancien poste en faisant une recherche. Moi aussi je me trouve un peu infirmière mais c'est assez lourd car j'ai 2 autres enfants petits et du coup ça fait pas mal de contrainte.

Agnès et Gaby.
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62332
b
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