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Besoin de témoignages de mères de prématurés

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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Bonjour Megan, Je suis la maman d'un petit Raphaël né le 02/08/06 qui a donc aujourd'hui 2 ans et demi. Je vais essayer de répondre à vos questions point par point. 1) La cause de sa prématurité est probablement dûe a 2 amniosynthèses espacées chacune de 5 semaines. On suspectait à l'échographie un gros retard de croissance sans cause explicable. Mon médecin m'a donc demandé de refaire une amniosynthèse pour rechercher le gène de l'achondroplasie (nanisme) puisqu'il ne restait plus de cellules de la première faite pour des raisons d'âge (j'avais 42 ans). Cette deuxième amniosynthèse a provoqué des saignements et un décollement de l'amnios. Mais mon médecin n'a pas jugé bon de me faire hospitaliser jusqu'à la fin de ma grossesse (j'étais alors dans mon 5ème mois) et m'a juste recommandé le repos. Je suis donc partie en vacances avec son consentement. 2) Raphaël est né à 28 semaines + 6 jours. Il pesait 1 kg pour 35 cm. 3) Pour l'instant aucune séquelle hormis une petite fragilité pulmonaire. Un rhume chez lui peut parfois se terminer en bronchite asthmatiforme. Tous les hivers (de novembre à mars) , il est sous flixotide et en cas de crise d'asthme sous ventoline. Mais avec le temps, ses crises s'espacent (environ 2 par an). 4) J'ai très mal vécu son hospitalisation qui a été terriblement longue : 4 mois et 20 jours. A sa naissance, le médecin a détecté la cause de son retard de croissance. Il avait une CIV (communication inter ventriculaires) qui n'avait pas été vue lors des innombrables échographies faites chez les plus grands spécialistes parisiens. J'en faisais pourtant une toutes les 3 semaines… Je suis un peu en colère parce que si on avait vu qu'il avait un problème cardiaque, je n'aurais pas fait cette deuxième amniosynthèse et Raphaël serait sans doute né à terme. Il aurait bien sûr été opéré, mais il n'aurait pas fallu attendre qu'il pèse le poids d'un nouveau né pour le faire. Donc je m'en veux et j'en veux aussi à mon médecin et aux échographes. Mais on ne peut pas refaire l'histoire… Raphaël avait une autre anomalie. Son canal artériel était persistant, il était très large et ne s'est pas refermé avec les cures d'Ibuprofen. On nous a donc mis, mon mari et moi, devant le choix suivant : soit on refermait le canal artériel dès sa naissance en espérant éviter ainsi l'opération de la CIV, soit on attendait qu'il pèse 3 kg pour refermer les 2 en même temps. Poussé par le corps médical, nous avons malheureusement opté pour la première option. On espérait tant pouvoir lui éviter l'opération à coeur ouvert ! La fermeture de son canal artériel n'a pas entraîné la fermeture de sa CIV mais lui a laissé une escarre derrière la tête. Ça s'est passé à Necker dans le service du Pr Révillon. Personne n'a eu l'idée de lui mettre un coussin d'eau sous la tête. Même dans les meilleurs services, il suffit de tomber sur un personnel négligeant pour que des accidents se produisent. Et on n'a pas eu beaucoup de chance de ce côté là. A l'IPP où mon fils a été transféré 10 jours après sa naissance, nous avons été bien soutenus dans le service réanimation néonatale, mais après son retour de Necker pour fermeture de son canal artériel, il a été transféré à l'IPP mais cette fois dans le service des soins intensifs. L'infirmière qui s'occupait de mon bébé était tout simplement inhumaine. La couveuse était brûlante, elle sonnait de partout, ses collègues venaient lui dire qu'il y avait un problème avec cette couveuse, et cette infirmière persistait à dire que le problème venait de la sonde thermique qu'elle a changé 3 fois. J'ai eu beau m'effondrer en larmes, l'infirmière en chef de ce service n'a pas eu le coeur, l'intelligence et la pitié d'attribuer à mon bébé (qui pesait à l'époque 1 kg 200) une autre infirmière ! C'est déjà très difficile d'être impuissante devant la souffrance de son enfant, si en plus, vous devez laisser votre enfant sous la garde d'une personne en qui vous n'avez aucune confiance, c'est ce qu'il y a de pire. J'ai appris ensuite que l'équipe de nuit avait changé sa couveuse quand elle a pris le relais mais cette infirmière ne l'a jamais avoué, n'a jamais demandé pardon et a continué pendant 2 mois à "s'occuper" de mon fils. Heureusement, par la suite, d'autres infirmières plus douces ont pris le relais mais cela n'a pas suffi à effacer le mauvais souvenir de cette infirmière et son infirmière en chef. Non ce long séjour à l'IPP a été une grosse et douloureuse épreuve pour mon fils, pour moi et et pour mon mari. 5) Raphaël a failli naître dans la piscine de l'hôtel au Touquet où nous étions arrivés la veille en vacances. J'ai eu une grosse contraction (j'ignorais ce que c'était) suivi d'un saignement. J'ai appelé la clinique parisienne où j'étais censée accoucher. Elle m'a dit que je n'avais plus le temps de rentrer à Paris et m'a dit d'aller à l'hôpital le plus proche. Nous sommes donc allés à l'hôpital de Montreuil sur Mer qui m'a immédiatement mise sous perfusion pour arrêter les contractions. Ils m'ont fait une piqûre pour la maturation des poumons du bébé et m'ont transférée par hélicoptère à l'hôpital de Calais (il n'avaient pas le droit de nous transférer sur Paris, nous avions le choix entre Lille et Calais les 2 hôpitaux de la région en niveau 3) Etant donné que mon mari devait aller chercher mes affaires à l'hôtel et que Calais est plus près du Touquet, on a choisi Calais. Raphaël est né 13 heures après mon transfert sur Calais. Mon mari a pu assisté à l'accouchement qui s'est très bien passé. Je garde un excellent souvenir de cet hôpital et du personnel qui était adorable et prévenant. 6) J'ai déjà répondu à cette question. C'est un peu le loto. Vous pouvez tomber sur des infirmières géniales comme ça a été parfois le cas et sur des moutons noirs qui existent malheureusement même dans les meilleures institutions. 7) Raphaël est mon seul enfant et sans doute le dernier, donc je n'ai pas de point de comparaison. Mais il ressemble à tous ses copains de la halte garderie. Il est juste un peu plus petit (87 cm pour 11 Kg 700). Il a marché plus tard (la veille de ses 27 mois) , il parle pas encore super bien mais beaucoup d'enfant de 2 ans et demi parlent moins bien que lui. C'est un enfant très joyeux et très séducteur. Il est quand même suivi par une orthophoniste au CAMSP d'Aubagne, un CAMSP absolument génial. Oui j'ai omis de vous dire que nous avons quitté Paris pour Cassis l'année dernière pour améliorer la santé de notre fils. La meilleure décision que nous avons prise depuis sa naissance et la seule décision que je ne regrette pas… J'espère que mon témoignage pourra vous aider dans l'avancement de vos travaux. Bonne continuation à vous. Alexandrine.
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268265
b
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