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Ma petite expérience sur les mamans handicapées

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 06/10/10 | Mis en ligne le 06/05/12
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Je sais que dans pas longtemps vous allez faire une émission une les mamans handicapée alors je vous donne mon expérience : Je suis une jeune maman de midi pyrénéés de 25 ans avec un petit garçon de 2 ans. J'ai une sclérose en plaque (maladie neuro dégénérative) depuis mes 21 ans (joyeux anniversaire ! ) On a quand même décidé de faire un bibou (apres tout pourquoi continuer à vivre si on ne peut pas devenir maman) La grossesse s'est super bien passée, idylique mis à part quelques personnes qui me sortaient "c'est égoïste, t'as pas peur d'en faire un orphelin"! A partir de l'accouchement, ça a été + délicat. Malgrès la connaissance de mon état de santé où il faut éviter au maximum la fatigue (difficile pour un accouchement) et où j'avais demandé par conséquent la péridurale, les medecins ne m'ont pas écoutée quand je leur ai dit que j'accouchais pensant que ça allait durer longtemps, conclusion j'ai accouché en 4h sans péridurale en réussissant à m'endormir entre 2 contractions (si si c'est possible quand on est au bout !! ) J'ai voulu allaiter malgré toutes les contre indications des medecins (mais non faut reprendre le traitement et patati et patata…) Têtue je l'ai fait quand même et j'ai tenu jusqu'aus 2 mois1/2 de mon fils où là la maladie qui se réveille et hop hospitalisation. Je tirais le lait dans la chambre d'hôpital du service neuro (la tête des medecins, ils étaient + gênés que moi ! ) A mon retour j'ai pu reprendre l'allaitement, difficile, mon bébé s'était fait au biberon (avec du lait maternel que j'avais congelé depuis sa naissance) pendant 1 mois ça a été la catastrophe, il a perdu du poids ne voulant plus prendre le sein correctement mais têtue comme je suis j'ai insisté, maudissant mon hospitalisation qui avait tout cassé ! Mes efforts ont payé et j'ai pu continuer. Entre temps je me suis faite "harcellée" par les internes, externes, infirmieres et responsable de service pour arrêter l'allaitement et reprendre les traitements. J'ai tenu jusqu'à ses 4mois1/2 apres j'étais contraint et forcée d'arrêter car ma cure à l'hôpital avait "tué" ma lactation (j'avais été prévenue par les medecins qu'ils ne me garantissaient pas d'avoir encore du lait à ma sortie) J'étais effondrée de devoir arrêter, d'avoir toute cette pression de tout le monde : bon sang si j'ai décidé d'allaiter et de ne pas reprendre mon traitement c'est mon choix ! Alors j'ai eu droit aux "il vaut mieux qu'il ait une maman en pleine santé ! " "pense à toi ! L'allaitement ça n'est pas obligé"… bref à ses 5 mois il a été sevré. J'ai ensuite enchainé 3 poussées + 3 hospitalisations en 1 an. Pas toujours évident de s'occuper d'un enfant dans ces cas là alors j'ai décidé de faire des cures en hosptitalisation à domicile. + fatigant mais au moins je pouvais m'occuper de lui ! Je lui faisais ses bains avec le cathetere planté dans mon bras, lui ça l'amusait de voir des tuyaux ! Une fois j'ai du négocier avec mon neuro parcque j'étais en pleien poussée (troubles visuels) mais on devait partir 4 jours à la mer alors je leur ai dit que je ne viendrais qu'au retour faire ma cure et puis ils m'ont proposé de contacter une infirmier sur mes lieux de vacances pour faire ma cure la-bas. Je n'ai pas accepté je voulais de vrais "vacances". C'est incroyable ce qu'un enfant peut nous donner comme force !! Je voyais tres mal d'un oeil et j'avais mal mais je m'en fichais je voulais partir à la mer voir mon fils s'éclater dans la sable ! D'ailleurs je ne le regrette pas j'ai passé 4 jours magnifiques ! En ce moment je suis bien ça va faire 1 an que je n'ai pas eu d'hospitalisation donc mon nouveau traitement a l'air efficace. Je ne regrette pas du tout d'avoir fait mon fils bien au contraire pourtant ça n'est pas toujours évident ! Parcqu'en + des hospitalisations il y a les "poussée" à gérer (je ne peux pas le prendre dans les bras ou alors j'ai du mal à tenir debout ou du mal à y voir…) mais mon fils me donne de l'énergie, une sacrée bouffée d'oxygène ! Il a connu les hôpitaux tôt (je l'amenais avec moi à chaque rv à l'hôpital qui pouvaient durer jusqu'à 4h) ça n'a pas toujours été évident pour lui mais il s'est super bien adapté ! Je pense que le + dur dans cette maladie c'est la fatigue quotidienne, avant qu'il soit là je devais dormir 10h par nuit donc vous vous doutez bien du boulversement à son arrivé !! Mais comme par miracle il a fait ses nuits à 6 mois et depuis je peux compter sur les doigts d'une main le nombre de nuit où il s'est réveillé (autant dire qu'on a de la chance d'avoir un fils qui dort bien la nuit, je suis sûre qu'il pense à sa maman qui a besoin de récupérer). Voilà en bref ma petite expérience de maman pas tout à fait comme les autres ! Si d'autres mamans sont dans mon cas et se posent des questions allez-y foncez et n'écoutez pas toujours les mauvaises langues ! (même si se sont des medecins ! ) Votre petit bout va vous rendre forte ! Autre exemple : vu mes antécédents (dépression de 15 à 17 ans) la gynéco m'avait suggéré de voir un psy car apres l'accouchement j'étais à fort risque de faire un babyblues : ben figurez vous que je n'ai vu personne et que je n'ai pas fait de babyblues ! Même pas une petite larme bien au contraire ! Il faut croire en soi et en son bébé !! Et surtout s'entourer ! Moi ma famille est loin et j'avoue que c'est difficile, je ne peux jamais laisser mon fils, c'est peut-être la seule chose que je regrette ! Bon courage à toutes les mamans et futures mamans handicapées (ou pas d'ailleurs ! ).
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251438
b
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