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Maladie de hirschsprung

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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Je voulais témoigner de mon expérience pour les mamans qui se trouveraient confrontées à la maladie dont mon fils Titien a été atteint. Il a 6 mois aujourd'hui et il va très bien. Le nom de cette maladie est assez barbare, il m'a fallu plusieurs jours pour l'intégrer et le répéter. Je n'y parvenais pas. Elle touche environ un bébé sur 5 000, surtout des garçons. J'ai bénéficié d'un suivi très poussé pendant ma grossesse (car j'avais perdu un bébé d'une chorio-amniotite à 28 SA l'année d'avant) mais à aucun moment lors des échographies on m'a parlé d'un risque quelconque. Titien est né par voie basse, à terme, il pesait 3,6 kg pour 55 cm. Un beau bébé. Il a bien têté tout de suite puis une seconde fois qqs heures après la naissance… puis… plus rien. Il ne voulait plus têter, il ne rendait aps le méconium. Il semblait "bouché" ! Son ventre commençat à enfler. La première nuit a été difficile : il n'a cessé de gémir. Le lendemain soir, un jour après sa naissance, les médecins ont décidé de le descendre en néo-nat et de l'observer. Il a été mis sous couveuse, isolé, je ne pouvais pas le toucher. Ils lui ont installé des perf. Il semblait mal. Son papa et moi nous étions de plus en plus mal car il semblait souffrir, il rendait des glaires épais, verdâtres. La seconde nuit a été difficile. Le lendemain les médecin ont décidé de le transférer sur Paris dans un service de chirurgie viscérale pour avoir un avis. Le transport en ambulance a été affreux : le bébé était secoué, il vomissait de plus en plus, il était super mal, une sonde gastrique permettait de le purger de temps en temps. J'ai vécu un vrai cauchemar… Arrivé à l'hôpital une chirurgienne est venu l'examiner et elle a déjà aprlé de ce fameux "hirschsprung" en nous faisant un petit dessin des intestins pour nous expliquer ce qu'elle pensait diagnostiquer. Elle a alors procédé à une batterie d'examen : radio, prélèvement, sonde rectale pour dégager les selles et gaz, biopsie dans la partie basse de l'intestin. Le lendemain à 18h le diagnostic premier a été confirmé. Titien avait 3 jours de vie, il a été opéré de suite pour la mise en place d'une poche. On lui a donc fait une colostomie au niveau du premier virage du côlon. Le rétablissement s'est fait vite, bébé allait mieux, il est devenu un bébé souriant et gai. Nous savions toutefois que cette solution était temporaire puisqu'il devrait être réopéré 3-4 mois plus tard pour le rétablissement de la continuité. La gestion de la poche a été facile, sans souci, bébé a bien grossi, je l'allaitais. A 4 mois il a été réopéré pour le rétablissement de la continuité : on referme la stomie, on coup la partie non énervée de l'intestin (pour lui le rectum, le sigmoïde et une partie du côlon : il a la forme classique de la maladie) et on raccorde à l'anus. Lo'pération était plus lourde que la première car il faut installer des sondes rectale, urinaire, gastrique, un drain, les perf. 8 jours après l'intervention nous sommes sortis de l'hôpital. Ses fesses étaient très abimées du fait des selles acides. Malheureusement Titien avait attrapé une grosses gastro pdt son hospitalisation et 4 jours après la sortie nous avons du y retourner pour une semaine ! Mais tout s'est bien passé. Cela fait deux mois maintenant que l'opération a eu lieu. Titien va très bien. Sa maladie a disparu nous a dit le chirurgien. Il est un enfant normal. Il a commencé la diversification alimentaire. Il grossit bien et est même dans la frange haute des courbes de croissance. Il a deux cicatrices sur le ventre, peu de chose au vu de ce qu'il a traversé. Voilà, je voulais juste témoigner pour ceux qui recherchent un peu de réconfort, qui s'interroge après un tel diagnostic… Je peux vous aider si vous le souhaitez.
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272093
b
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