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Syndrome de pierre robin sévère

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Ma fille est atteinte d'un syndrome de pierre robin sévère elle avait un trouble de la déglutition (sa langue en arrière, pas de palais et le menton en retrait) qui a entrainé une anorexie post traumatique c'est trop long ces péripéties mais en gros la puce a passé ses 6 premiers mois à l'hosto. Par une amie d'un forum spr que je remercie mille fois… je suis allée sur Paris à necker où elle a été prise en charge, car on savait qu'elle pouvait manger.; il fallait lui donner confiance. Le sevrage consistait à ne lui donner de la nourriture que la nuit la moitié de sa quantité par sa sonde mais à lui présenter tout le long de la journée divers aliments faciles ex : kiri, curly, jouer avec l'eau, apprivoiser sa bouche qui avait eu beaucoup d'agression… elle a maigri bien sur mais au bout de trois jours elle a mis un curly , , dans sa bouche, jouer avec mais le recracher, le vendredi 21 juillet (je m'en souviendrais à vie) elle en a avalé un… pendant quelques jours elle a été nourri qu'aux curly mais toujours en lui proposant d'autres aliments nous avons mis 5 mois, elle a l'alimentation d'un enfant de 8 mois pour le moment. Mais je me bat à chaque repas pour qu'elle ouvre cette bouche, je la fais jouer, je dessine, je la laisse devant la télé., les repas peuvent durer 1h30 dans les bons jours. Les autres elle ne mange que très peu. Tous mes principes éducatifs ont été mis en l'air. J'ai un avantage elle est très attirée par la nourriture mais elle controle toujours la quantité qu'elle met dans sa bouche, il faut vaincre la barrière des dent.
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b
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