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Cervelet (Hypoplasie-Ataxie-Hypotonie)

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Alors moi 33 ans, Lui 32 ans, parents d'Elsa née en février 2006, 2eme enfant, sa fratrie : Mathilde décembre 2002.

J'ai moi-même sans doute une SEP assez bénigne (d'où le "sans doute"). Aucun lien pour le neuroped avec les troubles d'Elsa. La grand mere maternelle a une maladie de Sjogren, auto immune. Aucun lien non plus.

Grossesse :

Difficile parce qu'immobilisée à partir de 6 mois 1/2 - 7 mois pour début d'ouverture du col. Mouvements foetaux très très violents, sauf la dernière semaine où j'ai plusieurs fois averti l'équipe soignante de l'immobilité qui m'inquiétais énormément. Ils m'ont fait un suivi quotidien qui démontrait toujours des mouvements foetaux et rythme cardiaque normal. N'empêche, je trouve qu'elle a beaucoup "dormi" cette dernière semaine. Accouchement correct malgré l'inefficacité sur moi de la péridurale. APGAR à 10. Aux tests neuro je l'ai pas trouvée top sur la marche automatique, mais comme personne ne s'est inquiété…

Bébé à développement normal jusque vers 10 - 12 mois où on a commencé à constater pas de mise debout et ne tenant pas bien, après coup je me suis rappelé qu'elle faisait la grenouille depuis ses 3 mois quand on essayait de la mettre debout. J'ai beaucoup entendu "pas de souci jusqu'à… " avec à chaque fois un âge qui était reculé.

Quand la fille de ma copine a commencé à marcher, née à une semaine d'écart avec Elsa, on a beaucoup stimulé Elsa et le problème s'est révélé pleinement. POour moi en tout cas. Parce que 2 généralistes et 2 pédiâtres n'ont rien vu et "il fallait pas s'inquiéter avant 2 ans". Puis trouvé une dernière pédiatre qui d'emblée en emmenant Elsa par les 2 mains pour aller la voir me dit "oui iil y a un probleme neuro". Et là début des recherches.

Vue en neuropéd au Kremlin Bicetre, Elsa souffre d'une ataxie cérébelleuse entraînant une hypotonie des membres inférieurs, un défaut de coordination qui fait une marche dite ébrieuse : hachée, chaotique, jetée en avant. Elle tombe souvent mais se relève toujours.

A côté de ça, c'est une petit fille qui dit une soixantaine de mots aujourd'hui, qui tient un crayon et "dessine", qui commence à articuler les mots entre eux pour faire des "phrases" après avoir bien apprivoisé le stade du "mot-phrase".

Elle passe l'IRM cérébrale le 16 novembre.

En attendant, la kiné ne sait pas trop quoi faire donc on a interrompu les séances mais on la booste énormément à la maison.

Tous les dimanches on fait "activité parc" avec toboggan à volonté. Après bien des gamelles elle arrive aujourd'hui à grimper les marches du toboggan et à le descendre sans trop se vautrer.

Ses réflexes parachute sont assez diminués ce qui veut dire que lorsqu'elle tombe en avant ou arrière elle ne saura pas mettre les mains en protection et donc peut se faire très mal.

Connaît ses limites et s'assoit dès qu'elle se sent tomber.

Elle est belle comme un astre, coquine comme tout, et je pense qu'elle fera sa rentrée en maternelle à 3 ans 1/2 si tout va bien.

Après l'IRM on aura peut être un diagnostic, puisque "ataxie cérébelleuse" n'en est pas un, et avec cet éventuel diagnostic un possible pronostic sur ses capacités d'évolution. On essayera de ne pas trop s'y fier s'il n'edst pas bon. Pour l'instant elle évolue très bien.
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87420
b
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