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Hyperhidrose palmaire et plantaire

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Depuis mon dernier poste, les choses ont changé pour David (mon fils de 17 ans et demi). Il a une hyperhidrose palmaire depuis environ l'âge de 2 ans jusqu'à aujourd'hui. Il tient ça de moi car je l'ai subie aussi et je suis complètement guérie depuis ma 1ère grossesse ! (à 21 ans). (D'après mon médecin, certaines femmes guérissent de maladies auto-immunes quand elles ont leur 1er enfant ! ). C'est dingue et surtout inespéré. J'ai bien cru que j'aurai cette cochonnerie toute ma vie ! Tout comme moi, il a perdu des litres et des litres d'eau durant toutes ces années ! (sans exagération). Il a eu : -Des difficultés à l'école, au lycée pour rendre un devoir propre. (feuilles trempées, encre qui s'efface au contact des mains mouillées). -Des mains qu'on n'osent pas serrer pour dire bonjour car elles dégoulinent et elles écoeurent. -Des mains qui glissent pour attraper des objets. -Des mains qui démangent. -La honte d'en parler. -s'exclure de toute vie sociale. -la hantise des salles de classe surchauffées. -peur du regard des autres, de l'incompréhension. -solitude. -dépression. -vie entièrement focalisée sur cette "maladie" (je préfère dire sur cet état car à part la sueur, mon fils va bien et ne se sent pas malade). -peur de se lancer dans une rencontre amoureuse (peur d'écoeurer sa partenaire). -une dizaine de mouchoirs par jour pour éponger la sueur des mains (en hiver) et environ plus d'une vingtaine/jour en été. -des bas de manches (pulls) jaunis car il cache ses mains… Ce qu'il endure, je l'ai vécu aussi (au même âge) et je connais, à tous, votre souffrance. C'est pour celà que je veux vous aider en vous faisant part de notre expérience. Dans mon dernier poste, je vous posais des questions sur le Botox. (injections dans les mains). Depuis, j'ai eu les réponses à toutes mes questions. Je peux vous dire que ça marche. La 1ère fois, on a été déçus. C'était en juin 2008. Malheureusement, on n'a pas eu de résultats (en plus, la dermato ne l'avait jamais fait dans les mains, c'était plutôt les aisselles qu'elle faisait). Je pense que par précautions, elle a mis moins de Botox que la normale prévue. La 2ème fois, c'était en octobre 2008 (il faut un délai minimum de 4 mois entre chaque séance). Et là, surprise ! Mon fils a été tranquille pendant 5 mois. La dermato a mis la dose qu'il fallait… (hi, hi, hi). Bref, les prochaines injections sont pour bientôt. On attend une date. Donc, normalement, après il sera tranquille plus de 5 mois et ainsi de suite. Il paraît qu'à la longue (à force d'en faire) ,"le délai de tranquillité" peut s'allonger jusque 2 ans. Je ne sais pas si j'arrive à me faire comprendre… En tout cas, pour nous, c'est la solution idéale car c'est indolore. (David a eu une anesthésie totale). Aucunes paralysies des doigts. Je vous conseille de le faire au début des vacances scolaires, comme ça, si vous avez du mal à bouger les doigts, quelques jours après, ça disparaît. Tout dépend comment ça a été fait. Mais pas d'inquiétudes, les dermatos n'ont pas le droit de vous injecter une dose supérieure à la norme requise. Bon, c'est vrai que la 1ère fois, il a eu une fatigue intense qui a duré 2 jours. La 2ème fois, quelques heures. Je voulais aussi vous dire que David a essayé Etiaxil et d'autres produits. Rien n'y a fait. Pour la ionophorèse, ça marchait un peu, mais à force, il avait des démangeaisons aux mains. Mais ça atténuait la sueur en attendant les séances de Botox. Les prix (pas de prise en charge par la mutuelle, donc vous devez tout payer de votre poche). -Le Botox = 250 euros. -Clinique = 50 euros. -Anesthésiste = 100 euros. -Acte médical=100 euros pour la dermato. Total de 500 euros. (+ prévoir la visite pré-anesthésique d'une quarantaine d'euros mais qui elle, est remboursée). C'est cher mais vous pouvez demander un dossier d'aide exceptionnelle à votre mutuelle ou une aide en prestations supplémentaires à la sécu, ou une aide à l'Ircem (si un de vos parents travaillent comme aide à domicile, assistante maternelle, garde d'enfants etc… et dont l'Ircem est leur caisse principale). Vous n'avez droit qu'à une seule aide. Demandez d'abord à la sécu, si vous dépassez le plafond autorisé, demandez alors à votre mutuelle. Gardez toutes vos factures car ils vous les demanderont comme preuve. (clinique, dermato, anesthésiste, prescription médicale). La demande d'aide se fait après avoir payé toutes vos factures liées à l'intervention (et non, avant). Attention, la sécu évalue vos ressources (pour savoir si vous avez droit à l'aide) au moment où vous faites la demande de votre dossier et non par rapport à la date de l'intervention. Pour ma part, j'ai tardé à demander mon dossier, ce qui fait qu'entre-temps, mon mari a eu une augmentation de salaire. La sécu en a pris compte, donc, on avait dépassé le barême. Je n'y ai pas eu droit. Si je l'avais fais tout de suite après l'intervention, je l'aurai eu, dommage ! Bon, c'est vrai que c'est barbant ce que je vous écrit sur la paperasserie mais en même temps, il faut savoir qui a des aides (pour convaincre vos parents). De plus, n'hésitez pas avant de demander à votre dermato de payer en plusieurs fois, ainsi qu'à la clinique. (c'est ce qu'on a fait). La pilule est plus facile à avaler comme on dit. Bon voilà, si vous avez des questions, n'hésitez pas. Bon courage à tous. PS : j'ai écrit à Roselyne Bachelot, la ministre de la santé, afin de faire reconnaître cette "maladie" et de la prendre en charge, j'attends toujours depuis quelques mois qu'elle me réponde… (hi, hi, hi).
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259667
b
Moi aussi !
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