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Notre fille souffre d'hypertension artérielle

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Je suis maman de 3 filles, une de 11 ans, une de 2 ans 1/2 et d'une petite Julie née le 25 décembre 2007 (2kg280 pour 46,5 cm) avec un départ dans la vie très complique, elle a fait 2 arrêt respiratoire et a été admise au centre néonatale après 15 min de vie, bradycardie, hypotonie et saturation, cyanose et hypoxie, mauvais fonctionnement du ventricule gauche,… Que se passe t'il ? Personne ne sait ! Elle est suivie de très près avec des échos coeur. Apres 10 j de vie, mise en évidence d'un Thrombus intra cavitaire (caillot dans le coeur) au niveau de l'oreillette gauche, traitement immédiat a l'Héparine pendant 11j, qu'elle neutralise grâce a sa force de vivre, augmentation des doses jusqu'a celle similaire a un adulte, avant l'épuisement !

Et la tout s'effondre pour nous, on la voit partir sans rien pouvoir faire ! Diminution du thrombus après 4j d'ANGOISSE mais elle n'est pas encore hors de danger ! Au 10 j de vie elle commence de l'Hyper tension artérielle qui sera traitée avec du Captopril. Traitement par Digoxine depuis j 21, ameloration cardiaque nette grâce à ce traitement. Difficulté pour l'alimentation d'ou, aucune prise de poids pendant 3 semaines (perte bien souvent, malgré l'alimentation maternelle qui la tiens en vie ! ) Retour a la maison a j 36 avec 2kg995 et 49cm et piqûre (que je lui fait moi même a heure très fixe ! Je ne veux pas prendre le risque qu'une infirmière n'arrive pas a l'heure a cause de l'hivers, donc on m'apprend a lui réaliser au centre néonatal, très difficile de piquer son propre enfant) 2x/j. Et depuis très longues séries de visite chez le cardiologue et autre… ! Et plusieurs hospitalisations bien sur ! Voila enfin son coeur va parfaitement bien (on est le 11 août 2008) Conclusion des causes : ? Un virus loge dans le coeur est la seule explication plausible ! Il y a 2 a 3 cas similaire dans le MONDE ! OUF !

Enfin ce n'est plus qu'un mauvais souvenir ! Que je croyais, après plusieurs visites de contrôle on s'aperçois que l'HTA sévère est toujours la ! Actuellement elle a bientôt 11 mois, elle reçoit du Captopril 4,1 mg 3x/j Amlor 4,2mg 1x/j et ça ne cesse d'augmenter à chaque visite ! Et elle a toujours une tension de 14,5 au lieu de 8,5 pour son age Quand on la vois, elle a l'air en très bonne santé, elle est très souriante, elle commence a vouloir marcher, elle danse, elle joue, elle s'exprime, tout comme… un enfant tout a fait "normal" mise a part quelques crises d'hypertension "visible" qui se traduise par des saute d'humeur, des cris insoutenables et qu'elle cogne sa tête sur tout ce qu'elle croise sur son chemin ! (le sol ou autre ! ) Elle suit depuis 1 mois et demi un régime sans sel (pas évident du tout) et question examen, elle doit passer une artériographie la semaine prochaine.

Ce jeudi je devrais enfin avoir les résultats de la recherche d'une maladie rare appeler PHEOCHROMOCYTOME. Son petit coeur tient le coup pour le moment mais faut pas trop trainer. Autant dire que l'on cherche une aiguille dans une MAULE de foin. Elle pèse aujourd'hui 6kg 410 pour 67 cm. Je sais, j'ai été très longue pour vous raconter tout ça, mais cela fait plusieurs semaines que je fais des recherches sur Internet pour aider les médecins a trouvé ce de quoi mon petit chaton souffre et je ne trouve RIEN !

A part plusieurs protocoles de différent pays, (qui parlent très souvent de tumeurs difficilement décelable) mais aucun ne fait allusion a un enfant si jeune ! Le plus petit que j'ai trouvé avais 4 ans et demi ! Et à cause de cela, certains tests sont impossibles à réaliser chez mon petit chaton ! C'est très rare alors si vous pouvez m'aider dans mes recherches avec n'importe quelles informations, que je transmettrais bien sur aux toubibs qui la suivent, afin de la guérir le plus tôt possible avant que ce ne soit irréversible !
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218562
b
Moi aussi !
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