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Syndrome de shone ou autre pathologie grave

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 27/10/10 | Mis en ligne le 21/06/12
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Bonjour, Mon enfant de 5ans est né avec une cardiopathie complexe (syndrome de shone) dépistée à la deuxième échographie durant la grossesse. Il était être censé être non viable car non opérable mais il se porte à merveille aujourd'hui malgré (sa valve mitrale en parachute, bicuspidie aortique, aorte anormale, et une CIA). Il a une vie normale aujourd'hui. Il a vécu 2 opérations : la première dans la première semaine de vie (plastie aortique) et une seconde avant ses 2ans et demi (plastie aortique, élargissement aorte et commissurotomie aortique…). Nous savons juste qu'avec ce syndrome, sa pathologie risque de mal évoluer avec sa croissance et que les "réparations" pour pallier ses anomalies ne seraient pas possibles chez un enfant. N'ayant peu ou pas d'informations sur ce syndrome répertorié comme maladie rare, j'ouvre une discussion pour les parents ayant un enfant avec cette pathologie ou une autre afin de partager nos expériences, nos craintes et les informations éventuelles. Au revoir.
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270623
b
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