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Syndrome phaces maladie rare

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Bonsoir, j'ai 25ans et je suis maman de kelly 6ans aujourd'hui. J'ai appri en février dernier sa maladie, le syndrome de phace (s). Je recherche des associations de parents d'enfants atteint de la même maladie pour echanger nos expériences et avoir des infos sur les démarches a suivre pour pouvoir être soutenu dans cette galère ! Pour raconter l'histoire de mon petit bout de vie en quelques mots, kelly est née le 16 mars 2004. Losque j'étais enceinte de 6mois, les médecins ont découvert lors d'une éco que kelly avait une fosse postérieur. A partir de ce moment les examens se sont enchainés au c. H.r de lille. Le diagnostique tombe : kelly est atteint du syndrome de dandy walker ! Une fois née kelly développe un hémangiome de l'hémiface droit, elle est touchée du haut de son crane au bas de son visage. Elle fut rapidement prise en charge par le service de cardio et suivi un traitement de corticoiide. Puis l'annonce de la tétralogie de fallot est le coup de poignard au coeur… elle doit se faire opérer mais pour l'heure c'est son hangiome qu'il falllait traiter en urgence ! 9 mois plus tard nous sommes parti sur paris a Marie Lannelongue pour son opération, qui c'est plu ou moins bien passer. Puis son apparu ces problémes de vue. Elle souffre d'un stabisme divergeant en plus d'une hyper -trophie de la paupière droite, ce qui l'handicape beaucoup dans ses déplacements.. Depuis kelly vit bien ! Je ne voyais pas les symptomes de la maladie jusqu'à ces derniers mois, ou elle commence a avoir quelques absences lorsqu'elle se concentre notamment a l'école ! Sinon au niveau de son physique elle bouge bien, parle bien. Elle est vivante ! Merci a toutes et tous de me répondre .
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b
Moi aussi !
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