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Mon expérience avec mon bébé souffrant une malformation cardiaque

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Voici mon histoire avec Ombeline.A 6 mois 1/2 de grossesse, lors d'une visite de controle, le gynéco découvre que je suis ouverte d'environ 1 cm et que j'ai des contractions que je ne sens pas -> hospitalisation normalement pour 24 H  mais celà ne sera pas du tout celà et en plus, il ne voit pas parfaitement bien la structure du coeur donc on en profitera pour faire une écho plus précise. Lors de mon séjour à l'hosto sous perfusion, on découvre que bébé est atteint d'une cmalformation cardiaque : un canal atrio-ventriculaire complet (en fait pas de cloison interne et 1 seule valve à la place de duex) : chance de survie : 1/2 à la naissance et 1/2 durant les 6 premiers mois et en plus c'est une malformation souvent associée à une trisomie 21. S'en suit une batterie de test génétique : amniosynthèse suive d'une choriosynthèse pour nous aider dans les décision ITG oui ou non ? Nous demandons se que cette malformation impliquera sur sa vie future : on nous répond de 1 à 3 opérations à coeur ouvert. Comme les tests génétiques sont négatifs et que nous décidons de la laisser se décider elle-même, je rentre à la maison après 4 semaines d'hospi et bourrée de médocs et en repos complet alitée. +/- à 8 mois, je suis ouverte à +/- 2 cm et avec un col complètement effacé. Le 13 novembre au matin, je perds les eaux (je suis à 37 semaines) l'accouchement est des plus épiques : Ombeline ne veut pas descendre, elle est de biai dans l'utérus mais refuse de sortir, le gynéco commence à utiliser les forceps jusqu'à ce qu'il se rende compte qu'elle a le cordon autour du cou, il le coupe alors qu'elle est toujours a l'intérieur et là, elle sort d'un coup, le cordon était trop court, elle s'étranglait. Dès sa sortie, elle crie et puis plus rien, on commence des manipulation de réanimation mais rien, au moment où le corps médical s'apprête à sortir avec elle, elle recommence à crier ouf (mensurations : 2.550 kg et 44 cm). Puis elle part en néonat. Son séjour s'y passe relativement bien sauf qu'elle ne veut pas s'alimenter ou le fait très difficilement et elle n'arrête pas de perdre du poids. Elle arrive à se stabiliser, on peut rentrer avec elle nous sommes le 30 octobre. Le mois de décembre se passe super bien, on arrive à lui faire prendre du poids et son coeur réagit bien aux médicaments. Le 02 janvier, quand je me lève, je vois qu'elle est pâle, qu'elle désature (lèvres bleues) et qu'elle fait des apnées, direction les urgences. Là on lui fait un aérosol qui manque de la tuer, celà a fluidifier les sécrétions mais comme elle n'a plus de force pour tousser, elle se noie. On la ranime et direction les soins intensifs où on la met sous respirateur et on la plonge dans un coma artificiel, sa tension est très basse et on a peine à la stabiliser : diagnostic une grippe avec une bronchiolite. Dans les 24H suivantes, elle nous fait un arrêt rénal qui nécessite une dialyse péritonéale (drain au niveau de l'abdomen). Quelques jours plus tard, les reins reprennent du service et Ombeline déclare une péritonite. Peu après, on se rend compte qu'elle ne va pas à selles et on ne comprend pas pourquoi. Le 02 mars, elle est toujours sous respirateur, elle ne va toujours pas à selle (tour de taille qui est monté à 40 cm) , on a du lui mettre un cathéter chirurgical, elle a fait 2 chocs septiques, on nous a menacé de la débrancher et enfin on accepte de la transférer à St Luc à Woluwé pour tenter une opération du coeur. Le 07 mars, on l'opére à coeur ouvert. L'opération s'est bien déroulée mais la nuit post-op est très dure, on manque de la perdre. Comme elle ne va toujours pas à selles, on décide de l'opérer au niveau abdominal le 14 mars et là on lui pose un anus artificiel. Le 29 mars on arrive enfin à lui retirer le respirateur. Le 30 mars elle revient aux soins intensifs à LIège, le 5 avril, elle monte en pédiatrie en convalescence. A ce moment, elle a 1/2 poumon qui ne fonctionne plus et elle ne mange pas seule, elle est alimentée par une sonde gastrique. On a aussi détecté qu'elle avais des hygromes sous duraux (eau dans la tête). Elle rentra à la maison le 2 mai avec un anus artificiel, un catéther chirurgical, une sonde gastrique, 1 sénace de kiné respi par jour et 3 aérosol par jour. Quelques jours plus tard, elle arrache sa sonde gastrique et décide de s'alimenter par elle-même. Durant le mois de juin, on découvre que son catéther s'est fissuré et il faut lui enlever en urgence. Kors d'un examen de vérification de l'élimination des hygromes, on découvre qu'elle a fait une trombose qui n'aura normalement aucune conséquence par la suite. Octobre 2000: on lui retire son anus artificiel et on découvre qu'elle a une malformation au niveau des hanches : col du fémur très petit et complètement déformé de part et d'autres. Janvier 2001 Ombeline se tient enfin assise, on évite de justesse le siège moulé. NOvembre 2001: Ombeline nous fait des convulsions sur hypertermie. Décembre 2001 on découvre qu'elle a les trompes d'eustache bouchées.Je vous passe les nombreuses hospitalisations pour bronchiolites.Actuellement, Ombeline tient assise mais ne s'assied pas eule, elle ne marche pas, ne parle pas, ne veux pas manger du solide. Elle a un traitement de fond pour le coeur et les poumons, elle devra encore être opérée au moind une fois à coeur ouvert mais on ne sait pas quand, à la grande surprise de l'orthopédiste, ses hanches se reforment on prévoit de peut-^^être l'équiper d'un gadot dans 6 mois. Sa rééducation se compose de 3 séance de kiné, d'1 séance de psychomotricité particulière, d'une séance de piscine et d'une séance de psychomotricité de groupe par semaine.Voilà en gros l'histoire de ma fille.

Pour ce qui est des problèmes digestifs, on était persuadés mon mari et moi qu'elle a un reflux et personne ne nous a cru sauf en novembre dernier le pneumologue qui a décidé de mettre en place un traitement, depuis, elle recommence à prendre un peu de poids (1 kg en 4 mois) , elle mange avec un peu plus de plaisir et a accepté de manger un peu à la cuillère et lors de sa dernière bronchite, elle a même pris un peu de poids.Pour ce qui est de l'hyperextension arrière, c'est souvent le cas pour les enfants qui sont passé en néonat, il faut leur apprendre à se réenrouler, se mettre en boule, on les a déroulé trop tôt. J'ai découvert mais trop tard pour ma fille que la porter dans une écharpe aura pu l'aider car dans la position dite en berceau, on les remet +/- comme dans l'utérus et en plus si on bouge avec eux, ils retrouvent les sensations d'avant la naissance.Va voir ce site et tu comprendras peut-être un peu mieux de quoi je parle : http://www.peau-a-peau.be/Je pense que le fait de porter Ulysse, de lui parler de son problème avec l'alimentation, d'essayer de verbaliser tout ce qui c'est passé depuis que sa maman a su qu'elle était enceinte de faire tout celà en dédramatisant et en étant le plus décontracté possible pourrait pêut-être l'aider mais essayer de voir avec un psychologue, un pédo-psychiatre ou une psychomotricienne spécialisée dans les problèmes relationnels et de communications des touts petits.Je suis de tout coeur avec vousSi je peux encore vous aider, n'hésitez pas.@+ Murielle.
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b
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