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Syndrome transfuseur transfusé

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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Quel temoignage difficile ! P ;;;; de STT !!! J'ai été moi aussi concernée : je suis maman de 4 enfants : 2 fois des jumeaux. Ma première grossesse : bichoriale, bi amniotoque, très belle grossesse, magnifique accouchement par voie basse, bref inoubliable. Puis ma 2eme grossesse : STT suspecté vers 22 semaines, grosse surveillance, tout semble stable et donc pas inquiétant, puis STT avéré à 25 semaines. Mon échographe connait le Pr Ville (de Poissy) , lui tel et d'un avis commun me disent qu'il vaut mieux continuer la grossesse car les petites ne sont pas en danger imminent et que l'intervention presente plus de risques. Nous continuons. J'ai RDV pour l'hospit. De jour et je me trompe de jour : je viens 1 jour en avance (il n'y a pas de hasard dans la vie) et là, catastrophe : mes bébés vont nettement moins bien, et mon état général est mauvais (hypertension, …) (en même temps, j'avais des deux premiers z'amours à la maison et ils avaient presque 2 ans, donc la grossesse a été dure par le contexte aussi). Du coup, je suis hospitalisée en serv. Des grossesses pathologiques le 30.12.2008. On me fait une ponction : 6 litres prélevés. Je me sens mieux. Nvel espoir : peut-être pourrais je emmener mes filles à 30 SA… Mais au bout de 2 jours, les symptômes reviennent (beaucoup de mal à respirer, ventre hyper tendu, …). Donc, 2ème ponction, qui vire au cauchemar : du sang apparait dans le liquide amniotique, on me sort du bloc. Reflexion du staff… On vient m'annoncer que mes filles doivent naitre. Et re bloc cette fois ci pour cesarienne. Emma et Chloé sont nées le 06.01.2009, à 28SA+4 jours, 930g et 1000g. Elles ont été intubées, transférées en réa (merveilleux service du CHU de Montpellier !!! ). 2 jours après leur naissance, le doc. Ns annonce que Chloé va plutôt pas trop mal (petite tâche au cerveau et elle fera une entérocolite par la suite) mais Emma souffre d'une insuffisance rénale sévère : dyalise qui doit fonctionner ou nous devrons lui dire adieu. Par miracle, cela fonctionne, puis elle parvient à rétablir tous les paramètres (urée, créatinine…). Après 2 mois (seulement !!!!! ) de réa et soins intensifs, nos filles ont pu rentrer. Malgré mon expérience de maman de jumeaux, le retour à la maison a été difficile mais nous sommes parvenus à recréer un équilibre satisfaisant et épanouisant pour nous 6. Leurs grands frère et soeur vont bien et sont ravis d'avoir deux soeurs. Emma pèse aujourd'hui 7,6 Kg et est suivie par un néphrologue qui trouve qu'elle se débrouille à merveille. Chloé pèse 8,4Kg et est merveilleuse aussi. Elles se developpent bien pour l'instant. Nous n'avons pas de boule de cristal pour connaitre notre avenir, ni celui de nos enfants mais une chose est sure nous le recevrons comme nous avons reçu leur naissance, leurs souffrances et leurs progrès. Nos filles se sont battues comme des lionnes et nous sommes très fiers d'elles. J'espère que ce STT fera l'objet de beaucoup plus d'attention, et que mon message (un peu long !!! ) va permettre à d'autres parents de garder espoir ! Bravo aux équipes de réa et soins intensifs !!! Milles bravos à tous ces bébés merveilleusement courageux et tenaces, ainsi qu'à leurs parents !
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267141
b
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