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Cytomégalovirus

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 10/03/11 | Mis en ligne le 05/04/12
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Bonjour à tout le monde , Maman d'une fille jeune de 24 ans née infectée par ce maudit virus le CMV (cytomégalovirus). Voici mon témoignage : - Pourquoi le destin s'acharne t-il à briser des vies, pourquoi des familles pleurent, des. Enfants souffrent, et pourquoi, pourquoi….Sans cesse les mêmes questions et toujours sans. Réponse, des questions que je me suis posées, que je pose et que je me poserais toute ma vie. Des questions qui ressemblent à mon quotidien et celui de millier de famille. Et pourquoi ma fille, ma famille, moi ? - Je suis maman de trois filles : (Julie) 26 ans (Aurélie, alias Lyly) 24 ans et (Sandy) 21 ans. - La maladie à frappée ma Lyly lorsque j'étais enceinte, ou plutôt un virus à détruit une partie. De son cerveau, ce qui lui a engendré un handicap moteur lourd, une cécité, un retard mental. Profond et ma Lyly est valvée de la tête au péritoine. - Et quand je pense que cela aurait pu être évité par un simple dépistage du CMV. (cytomégalovirus) , ce virus qui a fait souffrir ma Princesse et qui laisse encore des séquelles. Au fil du temps qui passe. De multiples opérations pour rendre son quotidien vital, plusieurs. De la tête, une opération très lourde des deux jambes, ma Lyly a également fait des séjours. Pour crises d'épilepsie sévères. - À en lire certain écrit de médecin, ou écouter certain discours il n'y pas assez de cas sévères. Ayant été touché par le CMV pour bénéficier d'un dépistage systématique du. Cytomégalovirus. - Il faut savoir qu'en France, le CMV est la première cause de malformations congénitales et. Le risque représenté par cette infection est devenu supérieur à celui d'autres maladies plus. Médiatisées telles la toxoplasmose, rubéole ou hépatite B pour lesquelles ont pratique le. Dépistage chez la femme enceinte. On estime entre 500 et 700 le nombre d'enfants présentant des séquelles chaque année. Quand un foetus est infecté par le CMV l'enfant à 90 % de chances de naître symptomatique, Mais avec un risque de surdité séquellaire qui peut se révéler dans les premières années de la. Vie et 10 % de risques de présenter des symptômes dès la naissance. Dans ces 10 % environ. La moitié des nouveau-nés décèdent et l'autre moitié présente des séquelles neurosensorielles. Graves (surdité et/ou retard de croissance/ retard mental/ atteintes oculaires : cataracte, Microphtalmie, nystagmus, strabisme, cécité corticale). - Ma Lyly a grandi au milieu de sa famille entourée de son papa, de ses soeurs et moi, sa. Maman. Elle était suivie au quotidien par des médecins spécialisés tels que : kiné, ergo, etc., Et prise en charge par un CAMSP (Centre d'Action Médico-Social Précoce) , c'est un. Centre qui reçoit des enfants de la naissance à six mois, présentant ou susceptibles de. Présenter des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuro-moteurs ou. Intellectuels, avec ou sans difficulté relationnelle associée. Certains CAMSP assurent le. Suivi spécifique annuel des anciens prématurés. - C'est à l'âge de quatre ans que ma Princesse va découvrir la collectivité, ma Lyly va être. Admise dans un I. M.E (Institut Médico-Educatif) et reste jusqu'à l'âge de vingt quatre. Ans, c'est ensuite qu'elle intègre le monde des adultes et fait son entrée dans une M. A.S. (Maison d'Accueil Spécialisé). - Ce n'est pas facile d'admettre que son enfant intègre un monde différent, même si pour. Nous (mon mari, ses deux soeurs et moi) ma Lyly reste toujours notre Princesse, notre. Bébé. Oui, un monde différent, il faut dire que dans ce monde des hommes et des femmes tous. Courageux les uns que les autres, des combats différents, leurs visages souriants, de grands. Yeux qui pétillent, mais pourtant qui laisse paraître de la souffrance et qui demandent en. Échangent juste un peut d'amour, un sourire, un regard, juste un peu d'attention. Leurs forces et leurs déterminations de vivre et d'une beauté admirable, ils nous ouvrent. L'esprit en nous donnant un exemple de vie exceptionnelle. - Le handicap de ma Lyly n'a pas été facile pour Sandy la cadette de mes filles. Difficile de voir sa grande soeur en souffrance, Sandy dés son plus jeune âge à. Ressentie le besoin de s'identifier à Lyly, ce qu'il lui a perturbé sa scolarité, et aujourd'hui. À 21 ans ma fille rencontre d'énormes difficultés à s'intégrer dans la vie active. Quant à Julie, c'est vraiment l'opposé de sa petite soeur Sandy. Julie depuis la naissance de Lyly s'est montrée très protectrice de cette petite soeur malade. Aujourd'hui à 26 ans Julie ressent le besoin toujours de plus en plus fort de la protéger, de. S'en occuper, d'être à ses côtés, je ne mets pas de barrière à cette relation si fusionnelle, car. C'est un besoin pour toutes les deux. - Moi, sa maman, j'ai beaucoup eut de mal à accepter le handicap de ma Lyly, pas facile. D'admettre cette dure fatalité qui est pourtant une vraie réalité. C'est alors que plein de questions se bousculent dans ma tête, des questions qui restent. Toujours sans réponses, des questions que je n'aurais jamais imaginé qu'un jour je me les. Poserais. Et pourtant… Mais très vite je suis venue à la réalité, ma Lyly est tellement belle, elle demande tant. D'amour, tant d'attention, elle sait si bien me le rendre que j'en oublie son handicap. Ma Princesse maintenant à mes yeux, dans mon coeur, c'est ma raison de vivre, c'est la. Chair de ma chair, c'est mon rayon de soleil, je l'aime tellement ma Lyly c'est tout pour. Moi. - Je viens d'achever mon livre qui raconte l'histoire de ma Lyly, son combat, Sa force, son quotidien, ses soeurs, ses opérations, ses souffrances, un. Article écrit pour mon ouvrage expliquant le CMV ainsi que de la. Prévention, rédigée par le Pr Henri Agut Service de Virologie Groupe. Hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris. - Ma motivation étant de faire connaître ce maudit virus, et faire de la prévention, aboutir à un. Éventuel dépistage systématique comme en Italie en Belgique et certainement dans d'autres. Pays hormis la France, afin d'éviter que ce drame continu à se répandre… - Mon livre témoigne d'une dure expérience face au monde du handicap, Il peut aider des familles à surmonter cette fatalité. - Ce virus qui a détruit ta vie - Lyly ma Princesse. Aux éditions : le manuscrit. Com. Ou en appelant directement, le manuscrit. Com au : 0890.71.10.18.
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b
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