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J'ai découvert que mon enfant était atteint d'une maladie génétique

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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J'ai découvert à ma première grossesse, que notre enfant était atteint d'une maladie génétique orpheline rarissime.

Alors que notre bébé avait un développement tout à fait normal (premiers sourires à 3 semaines, babillages vers 2.5 mois…) il a commencé à souffrir vers l'âge de 3 mois et demi sans que nous puissions comprendre ce qui arrivait. De pédiatres en hôpitaux, son état ne cessait de se dégrader jusqu'à ce qu'il ne puisse plus pouvoir dormir tellement la douleur était forte. Nous l'avons bercé non stop des semaines entières avant le diagnostique.

Le verdict est tombé pour ses 5 mois : maladie génétique dégénérative du cerveau = Espérance de vie de quelques mois à 4 ans. Le monde s'est écroulé.

Notre petit garçon a presque vécu un an. Un an de martyre, de souffrance, mais aussi un an d'amour absolu. Sa perte est un vide immense et bien que j'ai fait beaucoup de chemin, c'est un deuil difficile. Cela fait 2 ans et demi maintenant.

Très vite j'ai voulu avoir un autre enfant, non pour remplacer mon fils mais pour continuer à vivre et retrouver un moteur, une raison à notre existence.

Même si "statistiquement"  nous avions plus de chance d'avoir un bébé en bonne santé qu'un bébé malade, ma seconde grossesse quelques mois après le décès de mon fils a du être interrompue car mon second bébé était également porteur… Je te passerai sur le sentiment d'injustice, de colère et de peine que j'ai ressenti en "perdant" ce deuxième bébé… Comme si le sort s'acharnait.

Alors nous nous sommes acharnés aussi. Troisième grossesse au début de cette année : qui s'est soldée par une FC spontanée.

A nouveau un coup dur.

Et puis voilà je suis à nouveau enceinte depuis le mois de mai : ce bébé est en parfaite santé et je suis dans mon sixième mois actuellement. Ce n'est pas une grossesse psychologiquement facile, je repense à beaucoup de choses, j'ai des moments douloureux, mais je sais qu'au bout du chemin un petit bébé va venir combler notre maison.

Il y a les statistiques d'un coté, la fatalité de l'autre. Mais il faut se battre. Se battre d'abord pour affronter l'absence de ton bébé si injustement parti, se battre ensuite contre cette loterie génétique … Ce n'est pas très facile de gérer cette angoisse, mais je pense très sincèrement que cela vaut le coup de se battre même si c'est un parcours ardu.

Mon témoignage n'est sans doute pas le plus encourageant pour toi, puisque il m'aura fallu 4 grossesses pour enfin concevoir un enfant que je verrai grandir. Mais voilà, je voulais quand même te dire que c'est possible, pas forcement facile mais possible.

Les médecins assènent des chiffres en te disant : "vous avez 25% (ou 10% ou 15% etc…) de risque donc c'est plutôt positif" … Ce qu'ils oublient de préciser c'est que c'est une moyenne calculée sur 100 grossesses… Il ne parlent pas du fait que, tu n'as aucune emprise sur comment se fera cette moyenne pour toi : soit 3 ou 4 enfant malades à la suite puis 7 grossesses sans problème …ou l'inverse ! Dans le cas de la maladie de notre bébé, nous sommes rentrés en contact avec des familles aux U.S. Qui avaient eu un enfant malade à la 4ème grossesse les quatre premiers enfants en parfaite santé… S'ils s'en était tenus à 3 enfants, ils n'en auraient même jamais rien su… mais c'est comme ça. C'est une sorte de roulette russe. Et c'est une déception immense et un chagrin intolérable pour les parents confrontés à ces "échecs" successifs car nous n'y sommes pas préparés.Quoi qu'il en soit Lleo, je te souhaite beaucoup de courage pour affronter l'épreuve de la perte de ton bébé et surtout il ne faut pas lâcher. Il faut y croire toujours et encore et te dire que la roue tournera comme elle a fini par tourner pour moi et pour d'autres parents confrontés aux mêmes types de problèmes. L'important est d'être en confiance médicalement et d'avoir une équipe de médecin à qui tu peux te fier complètement. Peux-tu bénéficier d'un diagnostique pré-natal sur la maladie qui vous touche ? Enfin, il faut surtout en parler pour avancer sur ce chemin si difficile.Toutes mes pensées pour toi    et ton bébé   .Victalie.
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