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On va opérer mon nouveau-né à la naissance

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 15/02/11 | Mis en ligne le 15/05/12
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Bonjour, J'espère que mon message pourra rassurer des mamans qui se posent beaucoup de questions. En 2004 après 6 ans d'attente et difficultés, j'apprends que je suis enceinte, nous attendons la 1ère échographie pour annoncer enfin la bonne nouvelle et voilà que tout ne se passe pas comme prévu, bébé a une omphalocèle géante (une partie de l'intestin et le foie sont dans une poche à l'extérieur) après une batterie d'examen (rv avec généticien, amniocentèse, écho tous les mois) on nous dit que c'est une omphalocèle isolée, donc je reprends espoir malgré un gynécologue qui ne m'a apporté aucun soutien moral (à 5 mois de grossesse il nous a conseillé de faire une interruption de grossesse). Avec mon mari nous avons souhaité que notre dossier parte sur Strasbourg pour avoir des avis de médecins spécialisés, ces derniers nous rassurent dans notre décision de poursuivre la grossesse. Environ 3 semaines avant le terme une césarienne est programmée et le stress augmente de jour en jour. Le 2 août une jolie petite fille est née sous le prénom d'Emma j'ai eu le temps de lui faire un bisou et on l'a emmené pour l'opérer le jour même après des heures d'angoisse le chirurgien vient nous voir pour nous rassurer, tout s'est bien déroulé, elle est en réanimation infantile. Le lendemain je vais la voir : une petite fille avec des tuyaux partout une sonde gastrique, une sonde urinaire, une assistance respiratoire, un cathétaire pour la nourrir… l'entourent, elle a les yeux fermés et les médicaments ne lui permettent pas de réagir mais au moins elle ne souffre pas. Impossible de la prendre dans les bras alors je n'arrête pas de lui caresser la main, de lui parler et de l'encourager. Instant magique d'une maman, je la prends dans les bras au bout de 9 jours, la remise en route est progressive, Emma restera 3 semaines et demi à l'hôpital, durant toute cette période j'ai pu rester à ses côtés pour la soutenir (nous habitons à 200km de Strasbourg). Jusqu'à ses 2 ans et demi Emma avait une éventration qui est la conséquence de son omphalocèle, elle a été réopérée en février 2007 et depuis elle a une cicatrice discrète sur le ventre d'une quinzaine de centimètre. Elle va très bien et c'est une petite fille pleine de vie. En avril 2010 après 6 ans d'espoir et toujours de difficultés, nous lui avons annoncer qu'elle allait être grande soeur, elle nous a répondu que son rêve s'est enfin réalisé (c'est trop bon ! ) , et fin mai après la 1ère écho le couperet tombe, c'est encore un bébé omphalocèle (le foie est à l'extérieur) ! Alors là on nous regarde comme des "bêtes curieuses" car il n'a jamais été question de récidive, pour Emma il s'agissait d'une malformation isolée (pour rassurer des couples qui sont dans notre cas, il y a une dizaine de cas comme le notre dans le monde ! ). Donc après avoir fait toute une batterie d'examen, nous l'annoncons à Emma qui du coup se trouve encore plus proche de sa petite soeur et nous repartons sur Strabourg. Une césarienne est programmée pour mi-novembre, et le 17 novembre une jolie petite Camille a pointé le bout de son nez, elle a été également opérée le jour de sa naissance et nous sommes restés une semaine et demie à l'hôpital (ceci s'explique que le cas de Camille était un peu moins compliquée, la réintégration des organes a été plus facile et les méthodes de réveil ont évolué en 6 ans). Camille a également une éventration mais c'est un bébé en pleine santé. Mon histoire est loin d'être banal mais elle ne doit pas effrayé les futurs parents, il faut croire en eux et si petits soient-ils généralement ce sont des enfants qui "en veulent". Ils se sont battus, pour ma part je pense que la douleur du nourrisson est très bien prise en charge mais que la présence des parents est indispensable pour le soutenir, le motiver, il ne faut pas hésiter à lui parler, le rassurer. J'étais au côté des filles quand les infirmières venaient leur faire des soins, des prises de sang. J'ai vu des infirmières expliquer à mes filles ce qu'elles allaient lui faire. Il faut mettre sa propre douleur de mère entre parenthèse et soutenir son bébé car c'est lui la priorité. Etre parents c'est pouvoir être au côté de l'enfant dans les moments difficiles pour l'épauler, et ce rôle, bien que plus tard il viendra et mieux ce sera, nous avons dû le faire tout de suite mais nous en sommes sortis grandis de ces expériences. Il est important de se préparer que l'on ne verra peut-être pas son bébé tout de suite, qu'on ne pourra pas le prendre dans ses bras et de le voir avec des tuyaux partout, mais il est important de l'entourer d'amour et de tendresse, lui caresser la main, lui parler, mettre à côté de lui un doudou ou un torchon avec lequel vous avez dormi pour qu'il puisse sentir votre odeur. Dans les services infantiles vous avez affaire à du personnel compétent et très sympathique, ils sont également un bon soutien quand vous sentez que vous allez flancher. Pour ma part, malgré le passé médical d'Emma c'est une enfant n'a pas peur du corps médical et va chez le médecin sans aucune appréhension (au contraire il faudrait presque la freiner ! ). Voilà ma petite histoire (désolée pour ce roman si long) , aujourd'hui j'ai deux magnifiques rayons de soleil et je souhaite que mon message donne espoir à des parents qui sont dans l'angoisse et si je peux aider d'une manière ou d'une autre ce sera avec plaisir. Je vous embrasse et vous remercie pour votre émission très intéressante et agréable à regarder. Marilyne.
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255277
b
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